“這一次，我感覺(jué)到銘仔眼睛帶著光?！被叵肫鹨蝗褐驹刚咴谏弦恢転殂懽信e辦的生日會(huì)，梁棟彬最難忘記的就是銘仔的眼神。

他口中的銘仔，是一個(gè)8個(gè)月大就確診脊椎性肌肉萎縮癥（SMA），因肌肉萎縮長(zhǎng)期坐輪椅的遺腹子，在剛剛過(guò)去的2023年2月3日度過(guò)了15歲生日。

【資料圖】

而梁棟彬是廣東公益恤孤助學(xué)促進(jìn)會(huì)（下文簡(jiǎn)稱(chēng)“恤孤助學(xué)會(huì)”）的常務(wù)副秘書(shū)長(zhǎng)，一直投身困境兒童幫扶工作，他說(shuō)，這也是恤孤助學(xué)會(huì)和銘仔相識(shí)的第五年，相處時(shí)間越久越清楚——“這個(gè)家庭有多需要希望”。

過(guò)去十五年，銘仔和母親相依為命，遇到過(guò)重重難關(guān)。2018年開(kāi)始，恤孤助學(xué)會(huì)的志愿者們也走進(jìn)了銘仔家里。他們不但為銘仔募集定向資助款，以及重癥貧童救助項(xiàng)目資助款，還定期去探望。包括他們?cè)趦?nèi)的社會(huì)多方愛(ài)心人士成為一群陌生的“家人”，讓身患罕見(jiàn)病的銘仔和他的媽媽不再孤獨(dú)，心中有了溫暖，生活中有了“光”，但只有他們，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

小志愿者為銘仔哥哥賀生日

孩子，更容易走進(jìn)孩子的世界。2023年2月3日晚，恤孤助學(xué)會(huì)的病童救助團(tuán)隊(duì)的志愿者在銘仔的家里舉辦了一場(chǎng)特別的生日會(huì)。生日會(huì)主角是銘仔，但給他慶祝的不再是“志愿者大哥哥”和“志愿者大姐姐”，而是稱(chēng)銘仔為哥哥，年齡相近的四個(gè)同學(xué)。

小小的房間里，幾個(gè)“小年輕”唱歌、許愿、吹蠟燭和送禮物，一鬧騰，把安靜的房子一下弄得熱鬧起來(lái)，比過(guò)年還熱鬧，也是那一瞬間，梁棟彬留意到，“銘仔的眼睛真的帶著光”。同齡人，給銘仔帶來(lái)了歡樂(lè)和希望。

實(shí)際上，2023年1月24日，大年初三，參加此次生日會(huì)的廣州市鐵一小學(xué)學(xué)生梁瀚霖和梁瀚霆已經(jīng)跟隨參與恤孤助學(xué)會(huì)工作的父母來(lái)過(guò)一次銘仔家拜年，當(dāng)時(shí)得知“2月3日是銘仔哥哥的生日，于是就約定生日當(dāng)天過(guò)來(lái)陪他過(guò)生日”。

參與生日籌備的還有廣東實(shí)驗(yàn)中學(xué)學(xué)生高天與和黃靖涵，四個(gè)人當(dāng)即決定用自己的“過(guò)年利是”買(mǎi)蛋糕和禮物，而恤孤助學(xué)會(huì)也給四位小志愿者開(kāi)展了志愿服務(wù)引導(dǎo)，講解志愿服務(wù)注意事項(xiàng)。

2023年2月3日當(dāng)天，四名同學(xué)跑去好幾家蛋糕店選購(gòu)蛋糕，然后就打車(chē)趕往銘仔家里。晚上八時(shí)，大家到達(dá)了銘仔家，大家分別自我介紹。銘仔聽(tīng)到兩名省實(shí)學(xué)生和自己年齡相仿，很是高興。

梁瀚霖、梁瀚霆、高天與、黃靖涵麻利地拆出蛋糕并點(diǎn)上了蠟燭，然后一起為銘仔唱起了生日歌。高天與得知銘仔喜歡玩手游，就一起研究起游戲。黃靖涵則拿出生日禮物按摩儀——平常銘仔需要按摩，都是母親按到手痛，有了這個(gè)按摩儀就方便多了。

生日當(dāng)天，恤孤助學(xué)會(huì)的成年志愿者也參與其中。有細(xì)心的志愿者“小明大哥哥”留意到銘仔家里光線很暗，當(dāng)起“修理工”檢查壞了的燈管，二話不說(shuō)跑到五金店，購(gòu)買(mǎi)了燈管和燈管架子，重新接上線路，讓家里瞬間明亮起來(lái)，同時(shí)也修理了家里的大門(mén)和銘仔的輪椅。

在銘仔母親看來(lái)，這解決了大問(wèn)題，此前，“每逢晚上，家里很暗，也因?yàn)檫@樣，有一晚幫銘仔剪指甲時(shí)不小心剪出血了，銘仔再也不給自己剪了”。而幫銘仔做康復(fù)的志愿者“花姐姐”也留意到銘仔指甲很長(zhǎng)，于是一邊和他聊天，一邊做起了“美甲師”。

此外，恤孤助學(xué)會(huì)的志愿者們還為銘仔送上了藍(lán)牙音箱和一些生活用品，銘仔告訴志愿者，自己很喜歡在家里聽(tīng)故事，有了它就多一個(gè)陪伴，謝謝大家的禮物。

一起守護(hù)生命的奇跡

對(duì)銘仔而言，生日意味著邁入新的一年，而新一年意味希望，更意味著不確定性。但如果生日之際，有人記得自己的生日，一同懷著希望予以祝福，一切都會(huì)變得不一樣。

很少人可以想象到，這個(gè)15歲的孩子和母親是以怎樣的勇氣和毅力，一步一步地走過(guò)來(lái)。廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者了解到，銘仔是個(gè)遺腹子，一出世就沒(méi)有父親，一直和母親相依為命。雖然父親家里給母子二人暫住在越秀區(qū)的一個(gè)小房子，銘仔的母親因?yàn)橐S時(shí)照顧他，沒(méi)辦法工作，奶奶每個(gè)月給他們一點(diǎn)補(bǔ)貼，但杯水車(chē)薪。

SMA主要表現(xiàn)是肌肉萎縮，最終影響到吞咽和呼吸，沒(méi)有特效藥，銘仔也有數(shù)次送院急救的經(jīng)歷，每一次，既要面對(duì)病痛，也要面對(duì)龐大的治療費(fèi)用缺口，而病情發(fā)展到現(xiàn)在只有手指頭可以動(dòng)，每隔15分鐘要調(diào)整一次坐姿和輪椅高度。幸運(yùn)的是，他們受到了愛(ài)心力量的關(guān)注。

據(jù)悉，恤孤助學(xué)會(huì)是在2004年成立的慈善組織，一直聚焦困境兒童助學(xué)和重癥病童救助等困境兒童幫扶工作，但和銘仔的交集也是從2018年開(kāi)始。彼時(shí)，銘仔已經(jīng)10歲，由于要送院急救，需要的費(fèi)用比較高，在手足無(wú)措時(shí)，恤孤助學(xué)會(huì)及時(shí)伸出援手，及時(shí)緩解了醫(yī)療費(fèi)用之急。

2022年年初，治療SMA的特效藥經(jīng)過(guò)談判順利納入了醫(yī)保，這也為銘仔的治療帶來(lái)了希望，但經(jīng)過(guò)檢查，醫(yī)生認(rèn)為他的身體情況不適合打特效藥，所以就把希望寄于一款利司撲蘭口服溶液，但這藥并未納入醫(yī)保，一瓶的費(fèi)用就要6萬(wàn)多元，而且每瓶?jī)H能服用18天左右，這對(duì)于銘仔一家來(lái)說(shuō)，要攢出這筆費(fèi)用，幾乎不可能。也是這時(shí)候，得知利司撲蘭口服溶液可以治療銘仔的病時(shí)，恤孤助學(xué)會(huì)再次四處奔走，為銘仔籌集買(mǎi)“救命藥”的錢(qián)。

廣州日?qǐng)?bào)曾跟進(jìn)報(bào)道《新年第一天，廣州罕見(jiàn)病遺腹子銘仔吃上天價(jià)特效藥》。“我們能幫多少就要幫多少?！痹谛艄轮鷮W(xué)會(huì)老會(huì)長(zhǎng)王頌湯看來(lái)，“我們會(huì)一直堅(jiān)持讓每個(gè)人感到社會(huì)的善意和愛(ài)，一直堅(jiān)持到希望到來(lái)?！便懽谢蛟S不曾想到，自己的生活圈里會(huì)多了一群人惦記著，在這些愛(ài)心人士看來(lái)，銘仔正在創(chuàng)造生命的奇跡，如果更多人參與進(jìn)來(lái)，這份奇跡為什么不能延續(xù)下去呢？他們可以做得更多。

只有他們遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，誰(shuí)來(lái)結(jié)力？

在這次生日會(huì)，大家看到銘仔的眼神比以前光亮和精神多了，對(duì)未來(lái)充滿(mǎn)了期待。銘仔母親告訴志愿者，銘仔最近確實(shí)重了幾斤，臉色也比之前好了，覺(jué)得很開(kāi)心，但另一方面也擔(dān)心，銘仔越來(lái)越大，但自己年紀(jì)也大了，怕抱不動(dòng)銘仔了，照顧起來(lái)也更加吃力，但是想到樂(lè)觀的銘仔，還有大家的關(guān)心與支持，她認(rèn)為這一路的堅(jiān)持又很值得。

據(jù)了解，如今銘仔每四個(gè)月要回醫(yī)院打一次針維持治療，社會(huì)上也有很多熱心人士關(guān)注他的情況，2018年至2022年12月31日，恤孤助學(xué)會(huì)為他籌得定向資助款395404.88元，支出288837.88元，余106567元；另恤孤助學(xué)會(huì)重癥貧童救助項(xiàng)目為銘仔發(fā)放救助款和購(gòu)買(mǎi)慰問(wèn)物資合計(jì)41663.67元。

未來(lái)充滿(mǎn)了不確定性。可15歲生日這一天，大家都能從他的眼神里看到希望。問(wèn)題也隨之而來(lái)——誰(shuí)來(lái)接力一起守護(hù)一個(gè)15歲孩子的希望。銘仔需要的不僅是經(jīng)濟(jì)上的支持。

梁棟彬表示，銘仔現(xiàn)在雖然打了特效藥，也長(zhǎng)胖了幾斤，但機(jī)體能力越來(lái)越差了，手現(xiàn)在移動(dòng)比以前困難多了。隨著年齡的增長(zhǎng)，脊柱側(cè)彎就越來(lái)越嚴(yán)重，從而影響到心臟，會(huì)非常危險(xiǎn)。但他目前身體太差，又無(wú)法做手術(shù)治療，希望能讓他感受到大家的關(guān)心，一起守護(hù)這份生命的奇跡。

不過(guò)，要守護(hù)病童，靠個(gè)別人的善意也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，需要數(shù)量，也需要質(zhì)量。有志愿者表示，一方面，社會(huì)環(huán)境的變化對(duì)社會(huì)組織籌資帶來(lái)了更多挑戰(zhàn)和壓力，同時(shí)，針對(duì)個(gè)人發(fā)展需求的慈善服務(wù)仍有待補(bǔ)充，陪伴、教育、情感支持等，這些有沒(méi)有志愿者團(tuán)體和慈善組織接力，不僅是銘仔和母親要面對(duì)的問(wèn)題，同時(shí)，也是每一個(gè)困境兒童面對(duì)的挑戰(zhàn)。

文/廣州日?qǐng)?bào)·新花城記者：楊欣

圖/廣州日?qǐng)?bào)·新花城記者：莫偉濃

通訊員：梁弋