大洋網(wǎng)訊 昨日是第34個“世界血友病日”。2022年世界血友病日的活動主題是“人人享有——團結合作、政策支持、共同發(fā)展”,希望提升血友病的防治照護水平,促成血友病患者人人享有可持續(xù)發(fā)展的機會。由廣州血友病患者組成的音樂及影視制作團隊“復健者聯(lián)盟”,在廣州市慈善會的支持下,自編自導自演制作了一條公益宣傳短片《筑夢未來》,以血友病患者的視角看世界,來告訴大家答案:他們雖身處艱難,但依然對自己、對生活堅定地熱愛,對就業(yè)道路積極地探索,對夢想執(zhí)著地追求。
黃健聰在一歲時確診血友病,在生活中只要輕微地碰撞到,身體就會出現(xiàn)一處處淤青?;仡欁约旱那髮W階段,阿聰幾乎有一半時間都不在學校,因為一旦發(fā)生出血,往往需要立刻用藥,并且恢復周期也遠比正常人長。最嚴重時,日常生活需要依靠輪椅和拐杖。
黃健聰表示,如果血友病患者可以通過注射藥品進行足量預防治療,即使是重度甲型血友病患者,也可以過上和正常人近乎一樣的生活。他說,“我的身體是在2016年越來越好的,當時廣州市慈善會與血友病診治醫(yī)院合作的‘創(chuàng)新式一站式結算模式’,減少了復雜的流程,節(jié)省了很多開藥的時間,從此開藥基本上不影響我們日常的工作和學習,讓我們的用藥更穩(wěn)定、更規(guī)范?!?/p>
現(xiàn)在的黃健聰唱歌、錄音、音樂制作、鋼琴調律、主持、攝影樣樣拿手,不僅過好自己的生活,還與伙伴們一起關注罕見病群體,幫助更多的人。
減輕患血友病困難群眾支付治療費用的壓力
從2011年4月26日起,廣州市慈善會和中華慈善總會聯(lián)合啟動“為生命續(xù)航——血友病兒童援助項目”,對血友病患者提供藥物救助。2015年3月26日對項目進行升級,將救助范圍由兒童擴大到了成人,并將藥物救助模式升級為專項基金救助。2016年1月啟動“一站式結算模式”,進一步優(yōu)化救助程序,既減輕患血友病困難群眾支付治療費用的壓力,又實現(xiàn)受助患者“隨來隨看,隨走隨結”,切實減少救助環(huán)節(jié)、提高救助效率。
2017年底,廣州市慈善會開展“血友病關愛計劃”,提供基因篩查、骨科手術和康復治療方面的援助,進一步倡導對患者前置救助的模式,特別是重大疾病的預防工作,促進相關疾病防治水平的提高。截至2022年3月,項目共救助患者27000余人次,救助金額達7629.29萬元。
血友病作為慢性病可控可管
如今,血友病藥物的普及正逐步提高病友的生存質量。但部分血友病患者尤其是重癥致殘的病友們,因為自身客觀因素的限制,在就業(yè)及未來發(fā)展方面仍存在著諸多困難?!八幍膯栴}已經(jīng)解決,血友病作為慢性病可控可管,但從疼痛中走出來并不意味著解決了病友的生存問題,很多病友因早年客觀條件限制,沒有獲得很好的教育機會,多年來和病痛糾纏,沒有清晰的職業(yè)規(guī)劃?!秉S健聰說。
2020年,黃健聰和荔灣區(qū)眾援力罕見病關愛中心發(fā)起人黃志銘以及多名罕見病病友開啟了罕見病群體就業(yè)支持的探尋之路。黃志銘說:“我們致力于把公益、培訓、就業(yè)三者同步打造成智慧就業(yè)鏈項目,病友們因為身體殘疾的限制,無法勝任大部分體力勞動的崗位,部分來自困難家庭的病友,也無法承受高昂的學費及器材的購置,無法通過學習成為技術工作者?!弊罱K團隊找到適合罕見病(包括血友?。┗颊呷巳旱墓ぷ鳌曨l制作以及周邊,可以線下運作也能線上完成,不受地域限制,還解決了病友的收入問題。
文/廣州日報全媒體記者蘇贊、楊欣 通訊員王夢華
熱門
聯(lián)系我們:52 78 229 @qq.com
版權所有 重播新聞網(wǎng) www.hbmingxingmzc.cn 豫ICP備17019456號-13