保障子女未來(lái)的生活水平，是每個(gè)心智障礙者家長(zhǎng)的愿望。（來(lái)源：視覺中國(guó)）

剛做完核酸采樣，李莼又要開始為這天的晚餐而忙碌。

這是一個(gè)廣州的單親家庭。李莼已退休，女兒小美20歲出頭，伴有孤獨(dú)癥譜系障礙的她，習(xí)慣用微信向母親的朋友傾訴，用一條條語(yǔ)音訴說她內(nèi)心的感受。但若在現(xiàn)實(shí)中遇到陌生人，小美會(huì)立時(shí)拘謹(jǐn)起來(lái)，鉆進(jìn)自我意識(shí)的“小天地”里，難以正常溝通，這導(dǎo)致她無(wú)法勝任工作。

這些年，李莼漸漸感到自己老邁，她開始擔(dān)憂很多生前身后事——監(jiān)護(hù)、遺囑、醫(yī)療預(yù)囑、保險(xiǎn)信托、家政服務(wù)……這都是李莼不敢面對(duì)卻必須要面對(duì)的，“我害怕聊這些，一聊只怕晚上都睡不著，但總逃避也不行啊?！睆V州市荔灣區(qū)和諧社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心理事長(zhǎng)蔡盛告訴記者，自去年中心成立以來(lái)，已有李莼在內(nèi)的8個(gè)心智障礙者家長(zhǎng)向他咨詢，他們都明確表示必須要做意定監(jiān)護(hù)、遺囑等事項(xiàng)，但具體到細(xì)節(jié)條款，家長(zhǎng)們卻都各有各的猶豫。

心智障礙者家長(zhǎng)：“多希望她能自己做主”

“我現(xiàn)在得不到明確的答案，只知道我一定要寫遺囑，一定要把所有的事都交代好，但是怎樣才算交代好呢？怎樣安排才是對(duì)她最好的呢？我卻不知道?！崩钶坏脑捈韧嘎吨鴪?jiān)定，但也有不少糾結(jié)，退休以后，女兒成了她最大的心結(jié)?！捌鸫a到我走了以后，不會(huì)讓她去養(yǎng)老院，我希望她能繼續(xù)在社區(qū)里生活?！?/p>

小美自幼寡言少語(yǔ)，在普通學(xué)校讀至初中畢業(yè)。盡管有一定的學(xué)歷，但因孤獨(dú)癥導(dǎo)致的溝通障礙，小美還是很難勝任一份正常的工作，“我很想她能像普通孩子那樣獲得一份同工同酬的工作。但目前來(lái)看，她并沒有顯示出這樣的能力?！崩钶粺o(wú)奈地說，“她在生活上也算能夠自理，可以自己吃飯、穿衣、沖涼、睡覺等，但如果你希望她洗碗洗得非常干凈，桌子抹得非常干凈，你就要去說一說她，她有時(shí)候洗得真沒有那么干凈?！?/p>

李莼如今每天都會(huì)給女兒安排“功課”——彈琴和繪畫，“我是這幾年才悟到，藝術(shù)有可能給像她這樣的孩子帶來(lái)愉快，也給她帶來(lái)對(duì)生活的熱愛以及自信。人總要找點(diǎn)事情做，就像我們普通人需要上班一樣?！?/p>

但對(duì)于未來(lái)，李莼還是有點(diǎn)不敢想。她不知道女兒如果有一天失去了她會(huì)怎樣，“我最渴望，她未來(lái)有一天能自己給自己做主，而不是一切由我來(lái)安排?！背酥猓钶贿€期盼女兒能有一段美滿的婚姻。

期盼歸期盼，在當(dāng)下為女兒和自己的未來(lái)籌劃，是李莼不得不面對(duì)的問題，“我覺得自己比3年前清醒了，現(xiàn)在真的要開始寫些什么了。但她的生活還有很多的變數(shù)，而我的法律知識(shí)又淺，遺囑和女兒的監(jiān)護(hù)協(xié)議具體該寫什么，我和律師聊了幾次，但真的好難下定決心?！?/p>

另一件事同樣是李莼亟待考慮的?！耙坏┪疑∽≡毫?，要做手術(shù)了，誰(shuí)來(lái)給我簽字呢？遇到緊急情況，是否還要插管、搶救呢？我女兒是沒有這樣的民事行為能力的，相關(guān)的醫(yī)療預(yù)囑和我個(gè)人的意定監(jiān)護(hù)協(xié)議，我一定會(huì)自己事先寫清楚，我要為自己做主?！?/p>

“她的生活水平不能下降”

李莼說，一旦自己身故，她希望女兒的生活依然能夠保持現(xiàn)狀，“至少，她目前的生活水平不能下降?！辈淌⒏嬖V記者，這也是很多前來(lái)咨詢的心智障礙者家長(zhǎng)共同的愿望。

而要實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望，卻需要構(gòu)筑一個(gè)全方位的社會(huì)支持體系——家長(zhǎng)要為心智障礙子女指定一位信得過的監(jiān)護(hù)人或社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)，在自己去世以后承擔(dān)監(jiān)護(hù)子女的職責(zé)；需要家政公司等第三方服務(wù)機(jī)構(gòu)來(lái)定期為子女提供各項(xiàng)服務(wù)；需要信托機(jī)構(gòu)照管財(cái)產(chǎn)，并每月為心智障礙者子女提供生活所需費(fèi)用；需要有一份遺囑來(lái)確定自己財(cái)產(chǎn)的處分方式；需要有人或機(jī)構(gòu)來(lái)監(jiān)督監(jiān)護(hù)人、家政公司是否有失職行為……

對(duì)于財(cái)產(chǎn)是否交給信托機(jī)構(gòu)、未來(lái)由機(jī)構(gòu)來(lái)給女兒每月生活費(fèi)，李莼坦言自己還沒想好。但出于對(duì)女兒未來(lái)的考慮，她選擇先在房產(chǎn)證上加上女兒的名字。至于未來(lái)誰(shuí)做小美的監(jiān)護(hù)人，李莼說：“我覺得監(jiān)護(hù)人應(yīng)該找社會(huì)組織，或者組織、個(gè)人一起，我覺得這會(huì)比較好?！?/p>

盡管對(duì)具體實(shí)施路徑還有些茫然，但李莼時(shí)時(shí)刻刻都希望給女兒一個(gè)保障，“我相信所有家長(zhǎng)都是最舍不得自己兒女的?！?/p>

民法典第三十三條規(guī)定：具有完全民事行為能力的成年人，可以與其近親屬、其他愿意承擔(dān)監(jiān)護(hù)人的個(gè)人或者組織事先協(xié)商，以書面形式確定自己的監(jiān)護(hù)人，在自己?jiǎn)适Щ蛘卟糠謫适袷滦袨槟芰r(shí)，由該監(jiān)護(hù)人履行監(jiān)護(hù)職責(zé)。

在我國(guó)，社會(huì)機(jī)構(gòu)充當(dāng)監(jiān)護(hù)人還是比較新鮮的事物，最早的社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)誕生于上海。蔡盛所設(shè)立的廣州市荔灣區(qū)和諧社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心，也是廣東省首家社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)，誕生至今僅不過半年時(shí)間。蔡盛坦言，目前已經(jīng)簽訂意定監(jiān)護(hù)協(xié)議和特需信托的個(gè)人，仍然是極少數(shù)，“其實(shí)從近期接到的咨詢可以確定，社會(huì)的需求量是非常大的?！?/p>

心智障礙者家長(zhǎng)參與的律師開放日活動(dòng)。

特需信托：以受益人利益最大化為準(zhǔn)則

特需信托，是指以滿足和服務(wù)特殊需要人群的生活需求為主要信托目的的一種特別的信托制度安排，具有長(zhǎng)期性、特定性和復(fù)雜性等綜合特征。

相關(guān)媒體報(bào)道，2021年3月，心智障礙者家長(zhǎng)李俊峰與光大信托簽署了國(guó)內(nèi)首單特需信托。監(jiān)護(hù)人為自己擔(dān)任法定代表人的融愛融樂心智障礙者家庭支持中心，監(jiān)察人則為曉更基金會(huì)。選擇機(jī)構(gòu)、組織而非個(gè)人作為監(jiān)護(hù)人和監(jiān)察人，是因?yàn)槔羁》逵X得自然人的生命是脆弱的，生老病死難以避免，“在孩子真正進(jìn)入信托體系之后，任何個(gè)人擔(dān)任這兩種角色都不夠穩(wěn)定?！?/p>

蔡盛認(rèn)為，目前特需信托的難點(diǎn)在方案標(biāo)準(zhǔn)的設(shè)計(jì)：“孩子未來(lái)每個(gè)月要花多少錢？物價(jià)漲了怎么辦？孩子的預(yù)估壽命是多少？一旦錢花完了又該怎么辦？”

與此同時(shí)，前不久發(fā)生的一個(gè)政府兜底案例同樣值得深思。2021年10月，廣州黃埔區(qū)一名智力障礙兒童父母相繼去世后，黃埔區(qū)民政局向黃埔法院提出變更監(jiān)護(hù)人申請(qǐng)，黃埔區(qū)民政局成為孩子的監(jiān)護(hù)人。

記者了解到，在一些國(guó)家，對(duì)特需信托的研究和運(yùn)用已成為其社會(huì)救助制度的重要補(bǔ)充，關(guān)系到對(duì)精神病人、老年人、殘疾人等身心障礙者利益的保護(hù)，其中包含資金運(yùn)用、受托人權(quán)利約束等方面的設(shè)計(jì)。在選擇受托人時(shí)，有家庭受托人、專業(yè)受托人和共同受托人三種，較為推薦的是考慮聘請(qǐng)專業(yè)機(jī)構(gòu)（銀行、金融機(jī)構(gòu)）或個(gè)人（律師）擔(dān)任受托人，或是由家庭成員與專業(yè)人士共同擔(dān)任受托人，共同受托人之間可以進(jìn)行相互約束與幫助；在特需信托中，受益人對(duì)受托人可以進(jìn)行權(quán)力約束，受托人須以受益人利益最大化為準(zhǔn)則來(lái)行使權(quán)力，在提供醫(yī)療救助之外，將提高生活質(zhì)量作為第一目的，同時(shí)受益人有權(quán)監(jiān)督受托人管理財(cái)產(chǎn)。

細(xì)致規(guī)劃未來(lái)“生活清單”

蔡盛介紹，目前中心正與廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長(zhǎng)俱樂部（以下簡(jiǎn)稱：廣州揚(yáng)愛）展開合作，共同幫助伴有孤獨(dú)癥、腦癱、唐氏綜合征等障礙的心智障礙者及其家庭。廣州揚(yáng)愛社工葉素素告訴記者，幫助心智障礙者在父母故去之后繼續(xù)有尊嚴(yán)、有質(zhì)量地生活，是他們的主要工作之一，因此在蔡盛所在的廣州市荔灣區(qū)和諧社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)中心成立后不久，便與廣州揚(yáng)愛建立了持續(xù)聯(lián)系，近期兩家機(jī)構(gòu)正式確定合作。

廣州揚(yáng)愛所幫助的心智障礙者主要指伴有孤獨(dú)癥、腦癱、唐氏綜合征等障礙的人群，“這些年來(lái)，隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，加之公眾對(duì)早檢、早篩的重視，部分障礙類型出生率或發(fā)病診斷率逐年減少，而孤獨(dú)癥由于目前仍病因不明且診斷率逐年提高，揚(yáng)愛目前所服務(wù)的特殊孩子家庭對(duì)象當(dāng)中，孤獨(dú)癥障礙者家庭占比較大，62%的服務(wù)對(duì)象是孤獨(dú)癥障礙者?！?/p>

蔡盛說：“到目前為止，我們一共接待了8個(gè)心智障礙者及其家長(zhǎng)，其中3人由廣州揚(yáng)愛介紹，另有5人是自己通過媒體聯(lián)系我們，他們都很接受意定監(jiān)護(hù)、特需信托等理念。但具體到細(xì)節(jié)，特別是兒女在未來(lái)的生活中可能會(huì)遇到的某些場(chǎng)景，他們難免不知道從何入手，不知道怎么去設(shè)計(jì)相關(guān)的條件。我們知道這些事情急不來(lái)，就是希望家長(zhǎng)能想到一條就寫一條，最好事無(wú)巨細(xì)，把所有場(chǎng)景都想到，我們也會(huì)進(jìn)一步和家長(zhǎng)溝通，最后列成一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化的服務(wù)清單，安排好其兒女未來(lái)的吃穿住用?！?/p>

目前，這8個(gè)家庭的家長(zhǎng)都更加信任社會(huì)監(jiān)護(hù)機(jī)構(gòu)。蔡盛說：“比李莼的家庭情況更復(fù)雜、更困難的還有。有一戶一家四口，只有父親是完全民事行為能力人，兩個(gè)孩子都是心智障礙者，母親癱瘓?jiān)诖?。雖然這位父親的侄子時(shí)不時(shí)過來(lái)照顧這一家子，但他還是不太敢指定侄子做監(jiān)護(hù)人?！?/p>

“把管錢和管事的機(jī)構(gòu)分開”

蔡盛表示：“目前，我們?yōu)檫@8個(gè)家庭設(shè)計(jì)的框架大體如此，我們準(zhǔn)備與相關(guān)信托機(jī)構(gòu)展開合作。一旦心智障礙者家長(zhǎng)身故，其財(cái)產(chǎn)可交給信托機(jī)構(gòu)去管理，其子女由廣州揚(yáng)愛作為監(jiān)護(hù)人起到監(jiān)護(hù)職責(zé)，廣州揚(yáng)愛在從信托機(jī)構(gòu)拿到心智障礙者每月的生活費(fèi)后，購(gòu)買第三方機(jī)構(gòu)比如家政公司的服務(wù)，用來(lái)照顧心智障礙者，而我們中心則作為監(jiān)督人，讓各項(xiàng)服務(wù)真正落到受托人的頭上。我們目前正在嘗試搭建這樣的一個(gè)結(jié)構(gòu)，至于每個(gè)月提出來(lái)多少錢給孩子，則需要家長(zhǎng)在生前確立一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)或模式?！?/p>

“我們希望將這8戶家庭服務(wù)好。同時(shí)分好類，比如單親家庭、重組家庭、有其他健康子女的家庭等。每種家庭會(huì)有不同的需求。我們?cè)诜?wù)的過程中也仔細(xì)記錄他們的需求，為以后遇到類似的家庭案例留下寶貴的經(jīng)驗(yàn)?！辈淌⒄f。

“目前針對(duì)咨詢與服務(wù)的綜合方案設(shè)計(jì)，我們認(rèn)為把管事的機(jī)構(gòu)跟管錢的機(jī)構(gòu)分開，會(huì)讓整個(gè)機(jī)制更加安全，能夠保證這件事能持續(xù)做下去?！辈淌⒀a(bǔ)充說道，“家長(zhǎng)的意定監(jiān)護(hù)協(xié)議、遺囑、特需信托等協(xié)議最好一起來(lái)簽，這樣可以形成更全面的保障機(jī)制?！?/p>

在當(dāng)代社會(huì)，房產(chǎn)往往是家長(zhǎng)留給子女的重要財(cái)富。蔡盛表示，家長(zhǎng)可以在意定監(jiān)護(hù)協(xié)議里規(guī)定，在特定時(shí)間、特定狀況、特定條款下，意定監(jiān)護(hù)人可對(duì)房產(chǎn)進(jìn)行出售，從而提升子女的生活質(zhì)量。

（注：文中心智障礙者及家長(zhǎng)均為化名）

文、圖/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者 武威（除署名外）