大洋網(wǎng)訊 望子成龍、望女成鳳,這是每一位父母的希望。但包括癸汶媽媽在內(nèi)的孤獨(dú)癥孩子家長,卻從不敢奢想。過去很長的一段時間里,人們認(rèn)定孤獨(dú)癥孩子沒有未來可言,干脆“躺平”算了。社交障礙、學(xué)習(xí)能力不足、情緒容易爆發(fā)、表達(dá)不滿的方式總能把陌生人嚇一跳,這些都是貼在孤獨(dú)癥人士身上的標(biāo)簽。
所謂“三歲定八十”,要終生伴隨孤獨(dú)性障礙的孩子創(chuàng)造社會價值,看起來猶如天方夜譚、癡人說夢。他們的就業(yè)夢,也從未被看好。但24歲的肖癸汶、18歲的恒暢,以及更多的孤獨(dú)癥青年,如今正見證改變的發(fā)生。
孤獨(dú)癥,是一種伴隨一生的精神發(fā)育障礙性疾病,導(dǎo)致孩子產(chǎn)生獨(dú)特的社會互動,如以非標(biāo)準(zhǔn)方式學(xué)習(xí),對特定主題有強(qiáng)烈興趣,傾向于常規(guī)慣例,一般溝通存在障礙,以及處理感官信息的特殊方法。
4月2日,是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。讓我們走近肖癸汶、恒暢的“世界”,感受他們不一樣的人生。
孤獨(dú)癥青年在超市理貨
15年沒讀過書,人生還有未來可言嗎?
一個人生前十五年,只踏入過校園兩天的小伙子,還有未來可言嗎?
時間回到1998年2月。以此為起點(diǎn),癸汶在人生的頭四年里,沒說過一句話,有情緒便拍打頭部和哭鬧。因為各種突兀行為,只上了兩天學(xué)的他就被勸退拒收。癸汶媽媽是憑醫(yī)院的確診書才知道,原來孩子那一切“不正?!钡谋憩F(xiàn)——無法控制自己的情緒,找不著合適的表達(dá)方式,興奮時會大力敲著桌子,憤怒時會把頭撞向墻壁,有時大叫甚至哭泣——是源于一種伴隨終生的精神發(fā)育障礙性疾?。汗陋?dú)癥。而家庭經(jīng)濟(jì)條件不佳令他無法獲得更好的康復(fù)訓(xùn)練。那時的人們都說——這樣的孩子沒有未來,也沒有價值。
可一個個體的價值,從來不由別人說了算。
癸汶在創(chuàng)作畫作
在沒上學(xué)的日子里,癸汶喜歡在家里看電視,把看到的那些好吃的美食、好玩的地方、有意思的新聞全記下來。后來通過廣州市少年宮提供的公益免費(fèi)學(xué)位,他沉浸到了畫畫的世界里,找到了自己最有效的表達(dá)方式——繪畫。他的畫總是那么色彩鮮艷、溫暖、趣味橫生。畫面上,有各種各樣的戶外場景和建筑,留白處則是自己和最友好的家人朋友一起手牽手。癸汶媽媽說:“他畫在紙上的東西,是他向往的地方,或者是他想做的事情。但在此之前,他應(yīng)該去找到自己的價值?!?/p>
2013年,廣州市教育局首次在職業(yè)學(xué)校開辦啟能班,支持輕度智障和孤獨(dú)癥學(xué)生免費(fèi)接受中職教育。曾經(jīng)求學(xué)被拒的癸汶,找到了探尋自我價值的新渠道。他報名成為全市首批中職啟能班學(xué)生。從生活常識以及社交規(guī)矩學(xué)起,逐漸調(diào)整“壞習(xí)慣”,建立社交新規(guī)矩,并且自學(xué)拼音和漢字,雖然下筆歪歪扭扭,但有模有樣。那時,癸汶第一次知道了一個人可以有一份職業(yè),而他的職業(yè)夢想,是當(dāng)一名藝術(shù)家,畫畫賺錢。那時,這個夢想還太“高階”了,社會上對這類群體仍存在偏見,同時,也缺少為孤獨(dú)癥創(chuàng)作者對接市場的完善機(jī)制。
一條路走不通,并不代表一定要“一眼抹黑”走到底,而是可以另辟蹊徑。
癸汶在社區(qū)飯?zhí)冒溩?/p>
癸汶沒有就此停下尋找一份工作的腳步。2019年,他走進(jìn)了本地社會組織打造的社區(qū)飯?zhí)茫瑥膸凸ら_始實習(xí)。每個工作日的早上9時開始,他打掃衛(wèi)生、清潔碗碟,協(xié)助蒸飯和做菜,并送去給下了訂單的客人。一位指導(dǎo)老師每天都把癸汶及其他孤獨(dú)癥伙伴們要做的每一件事情拆分、細(xì)化,向他們交代具體到數(shù)量、動作、時間等方面的細(xì)節(jié),并把工作細(xì)分為基礎(chǔ)工序、中等難度工序以及高等難度工序,通過不斷的重復(fù)和強(qiáng)調(diào),帶領(lǐng)他們提升職業(yè)技能。
癸汶媽媽說:“以前癸汶還會工作一出錯就鬧情緒,慢慢地,他會用寫日記的方式去表達(dá)自己發(fā)脾氣的事情,學(xué)習(xí)控制自己的情緒,希望努力獲得‘三好員工’的獎勵?!庇幸欢螘r間,癸汶等人的職業(yè)身份引起了一些社區(qū)管理者的擔(dān)心和憂慮,但按照規(guī)定注冊健康證、規(guī)范上崗的癸汶等人在更多支持下,堅持如常協(xié)助指導(dǎo)老師做出美味的飯菜,并博得街坊的喜愛。令不少光顧飯?zhí)玫目腿擞∠笊羁痰氖?,有時,癸汶興致大發(fā),工作之余坐在飯?zhí)玫碾娮愉撉偾伴_始演奏——就這樣,借著一碗碗蒸飯和一首首樂曲,前來探訪的陌生人和這群孤獨(dú)癥青年突然走近了彼此的世界。
現(xiàn)在,逐漸掌握部分廚房工作技能的癸汶有了新想法——他想在工作之余,依舊探索繪畫創(chuàng)作,為社會提供獨(dú)具個人特色的作品。盡管要達(dá)到這個目標(biāo),仍有漫長的路要走——他要繼續(xù)學(xué)習(xí)和提升,社會需要理解、接納和提供更多機(jī)會。令人欣喜的是,如今社會多方開始探索支持特需人士用藝術(shù)創(chuàng)收的可能性。
而更令人欣喜的,是癸汶的故事傳遞的價值觀被讀懂:每個人,都有或大或小,但均彌足珍貴的價值等待被發(fā)掘。
他的怪癖叫“孤獨(dú)癥”,但他依舊在創(chuàng)造價值
在長達(dá)10余年的時間里,黎恒暢媽媽都接受不了自己的孩子與“孤獨(dú)癥”這三個字掛上鉤。她不斷安慰自己,也試圖說服面對恒暢時感到異樣的外人——“學(xué)音樂的人,身上總有一些怪癖”。
2004年出生的恒暢,從小就坐不住、愛亂跑,有時還推搡其他小朋友,上了小學(xué),就在課室里擾亂課堂秩序。后來,老師也受不了了,就跟恒暢媽媽說,“還是帶你孩子去看看醫(yī)生吧?!苯Y(jié)果一看醫(yī)生,她徹底懵了——恒暢被確診為孤獨(dú)癥伴隨注意力缺陷障礙。那一年,恒暢媽媽不甘心,帶著孩子跑遍了城市里大大小小的醫(yī)院,出了一份又一份確診書,逐漸意識到:“糟了”“太丟人了”“孩子將會一生都貼著‘不正?!臉?biāo)簽”。
她決定帶著被學(xué)校退學(xué)的兒子“逃跑”?;氐剿拇ɡ霞铱h城后,恒暢入讀了一所私立學(xué)校,和普通孩子一起上學(xué),隱藏了“孤獨(dú)癥者”的“身份”?!澳菚r,我完全沒有勇氣面對現(xiàn)實?!焙銜硧屨f。
絕望和抗拒的背后,是孤獨(dú)癥群體長久以來難以融入社會的現(xiàn)實,每一個家長都沒有信心,更沒有底氣,可以支持一個孩子在這個充滿風(fēng)險的社會走多遠(yuǎn)的路——如果社會都把這個孩子當(dāng)成一個包袱,家長哪怕有再大的能量,也沒辦法守護(hù)孩子一生。
恒暢在練琴
“現(xiàn)在回想起來,其實家長、老師們心里都清楚是怎么一回事,但是他們都善意地假裝不知道,甚至?xí)逃⒆觽兘o恒暢更多的寬容和幫助。”回憶起那幾年,恒暢媽媽滿是感激。后來,偶然的機(jī)會看到一篇孤獨(dú)癥孩子學(xué)鋼琴的報道,又聯(lián)想到恒暢很喜歡聽音樂,恒暢媽媽于是決定讓兒子試試學(xué)鋼琴。這個時候的她,僅僅是希望鋼琴能培養(yǎng)孩子的手、腦協(xié)調(diào)能力,解決“笨手笨腳”的問題。于是,從9歲多開始,恒暢先后師從青年教師曹大中、敬良保,星海音樂學(xué)院附中鄭雪梅老師,2017年3月,借讀于星海音樂學(xué)院附中,跟隨梁飛老師學(xué)習(xí)至今。
那時,上課老師說什么,恒暢確實聽不懂,而且注意力不集中,恒暢媽媽只好充當(dāng)起孩子和老師的橋梁——跟孩子一起上課,學(xué)會了回來再教他。隨著越學(xué)越難,她只能上課時錄音、錄像,回家后琢磨,反復(fù)地教,陪伴孩子反復(fù)練習(xí)。也是那時候,恒暢的注意力障礙和多動狀態(tài)得到很大的改善,每天至少練習(xí)鋼琴六七個小時,順利考級,而且還以鋼琴為基礎(chǔ),發(fā)展出在架子鼓、葫蘆絲、手風(fēng)琴方面的潛能。即便如此,當(dāng)外人問到恒暢的怪異,恒暢媽媽依舊會搪塞“學(xué)音樂的孩子總會有些怪癖”。
她未曾預(yù)料到,未來自己的兒子將憑借鋼琴與這個社會產(chǎn)生鏈接。
恒暢舉辦音樂會
2019年,恒暢舉辦了第一場個人獨(dú)奏音樂會,繼而一發(fā)不可收拾,不斷在不同的場合表演,并且逐漸舉辦了第二場、第三場個人獨(dú)奏音樂會。恒暢媽媽突然釋懷了,開始學(xué)會直面別人帶著疑問的眼光,并且能夠坦言恒暢就是一個孤獨(dú)癥孩子:“我甚至能夠告訴他們,兒子是我們的驕傲?!痹谒磥?,恒暢是能創(chuàng)造價值的。
恒暢在琴行兼職
2021年,因為鋼琴老師陸韻鳴的賞識,他還被介紹到她朋友的琴行兼職。如今每個周六,如果沒有演出安排,而學(xué)琴的孩子們有需要,恒暢就會到琴行去為孩子們伴奏?!拔蚁矚g給小朋友們伴奏,因為我喜歡音樂,也喜歡補(bǔ)貼?!焙銜程煺娴匦χf,“我希望以后也能用彈鋼琴賺錢。”
很多身邊的人為恒暢如今的變化感到驚喜。在大家看來,這個孩子,或許能從漫長而詭譎的命運(yùn)隧道里,探到有光的地方。在那個地方,他可以在更多公共場所發(fā)揮自己的價值,用音樂,愉悅他人。
▋記者手記
他們拒絕躺平,渴望工作
不是每一名孤獨(dú)癥青年,都具有藝術(shù)潛能。美術(shù)、音樂,往往被作為發(fā)展他們的能力的手段或用于表達(dá)的方式。大部分的孤獨(dú)癥青年也只是“普通人”,具有不同的特點(diǎn),適合不同的社會分工。理貨員、收銀員、面包師、后廚人員、送貨員……是如今不同的公益機(jī)構(gòu)盡力支持孤獨(dú)癥青年們勝任的工作崗位。
在廣州,只有不到5%的孤獨(dú)癥青年實現(xiàn)了就業(yè),但為孤獨(dú)癥青年提供支持性就業(yè)的探索一直沒有停止。2021年,探索有了一個階段性突破,包括癸汶在內(nèi)的部分孤獨(dú)癥青年實現(xiàn)了就業(yè),還有數(shù)十名青年獲得實習(xí)機(jī)會。工作為孤獨(dú)癥青年提供自力更生機(jī)會的同時,給了他們自信和尊嚴(yán),也為他們打開可能通向外界的一扇門。
拒絕躺平,渴望通過工作實現(xiàn)自我價值,這是許多孤獨(dú)癥青年潛藏心底難以表達(dá)的夢想。實現(xiàn)夢想的道路上注定充滿艱辛,除了自身要付出比常人多十倍乃至百倍的努力之外,還需要來自社會各界愛心人士的支持與幫助。只有我們共同努力營造一個更加包容的社會環(huán)境,給予Ta們更多嘗試的機(jī)會,才有可能幫助Ta們實現(xiàn)自己的夢想!
文、圖/廣州日報·新花城記者:林琳、蘇贊、賈政
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