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子宮腺肌病患者:此生我還想要個(gè)孩子

2022-03-21 11:18:44    來源:大洋網(wǎng)    

子宮腺肌病義診現(xiàn)場

“自從我被確診為子宮腺肌病后,醫(yī)生建議我切掉子宮,但我還想生二寶、三寶,所以不愿意。但代價(jià)就是我這幾年都被巨大的疼痛折磨?!碧稍诓〈采系耐醮杭t(化名)說,她最大的愿望就是能根治子宮腺肌病,像正常人一樣生活。子宮腺肌病也被稱為“不死的癌癥”,不少女性患者長期被痛經(jīng)、貧血所困擾,甚至無法工作,嚴(yán)重影響身心健康和家庭和諧。該病目前無根治性的有效藥物,臨床上大多采用切除子宮的方式,因此不少女性為了保全子宮而四處求醫(yī)。

在今年廣東省兩會(huì)期間,廣東省人大代表、全國道德模范趙廣軍的《關(guān)于重視子宮腺肌病患者的建議》引起人們對(duì)這個(gè)特殊群體的關(guān)注。如何才能讓生命的陽光照進(jìn)她們的生活?近日,記者實(shí)地走訪了這個(gè)群體。

醫(yī)生勸她切除子宮

但她還想生二胎

王春紅眼圈發(fā)黑,看起來比實(shí)際年齡蒼老很多,如果不經(jīng)人提醒,很難相信她是一個(gè)5歲孩子的母親。過去5年,為了治療自己的子宮腺肌病,王春紅一直在廣州租房住。因?yàn)檫@個(gè)病,她已經(jīng)兩年沒有上班了,王春紅的母親也從汕頭老家來廣州照顧她,養(yǎng)家的重?fù)?dān)都落在丈夫身上。

自從被子宮腺肌病纏上后,她就再也沒有睡過一個(gè)好覺。每次發(fā)作時(shí)她都痛得滿地打滾,為了方便打理,她把自己的長發(fā)剪成了短發(fā)。

王春紅告訴記者,她和這種病搏斗了5年?!八粫?huì)要了你的命,但卻會(huì)讓你痛苦萬分?!彼煊X到自己身體出現(xiàn)異常是在生完女兒后。以前她從沒有過痛經(jīng)的病史,但從2016年開始,王春紅每次來例假時(shí)下腹就疼痛難忍?!拔胰メt(yī)院做了B超檢查,結(jié)果顯示子宮體積增大,前壁明顯增厚。醫(yī)生說我患上了子宮腺肌病?!痹谀侵螅群髢纱螒言卸家允「娼K。醫(yī)生告訴她,因?yàn)樗淖訉m增厚又常合并盆腔黏連,不利于卵巢排卵及胚胎著床,妊娠成功率比正常育齡婦女低很多。

王春紅是一個(gè)要強(qiáng)的人。她不想待在家中當(dāng)家庭主婦。但每次病一發(fā),她根本無法堅(jiān)持工作,無奈之下只好辭掉了工作。王春紅表示,患上子宮腺肌病最直接的癥狀就是嚴(yán)重痛經(jīng),并且疼痛常隨著月經(jīng)周期而加重。起初像布洛芬膠囊之類的止痛藥對(duì)她的痛經(jīng)癥狀還有所緩解,但兩年下來,也許是耐藥性等原因,如今止痛藥對(duì)她已經(jīng)沒有效果了。

這幾年,王春紅四處求醫(yī)問診,多家醫(yī)院的醫(yī)生都提出同一個(gè)方案:切除子宮。因?yàn)樗南偌〔〔≡畛蕪浬⑿苑植?,子宮肌層分布著大大小小上百個(gè)斑點(diǎn),正是這些零星分散的病灶,讓她例假期疼痛難忍。但王春紅始終不同意切除子宮,因?yàn)樗@些年一直有一個(gè)心愿——再生一個(gè)孩子,給女兒添個(gè)伴,但這個(gè)心愿卻一直未能實(shí)現(xiàn)。因?yàn)榈昧俗訉m腺肌病,如果不能治愈,今后懷孕生子對(duì)她來說都是一種奢望。這種糾結(jié)一直折磨著她?!拔也幌肭谐訉m,這是我身上的一個(gè)器官,我還想保留生二孩、三孩的可能性?!?/p>

但如果不切除子宮,王春紅就面臨著每個(gè)月萬箭穿心般的疼痛。更讓她難以忍受的是,她的經(jīng)期格外長?!懊總€(gè)月大概只有兩三天能像正常人一樣生活。其他時(shí)間我都在疼痛中度過?!蓖醮杭t說。

和病痛搏斗十年

她期待有一天能當(dāng)媽媽

過去兩年,王春紅加入了不少子宮腺肌病患者交流群。大家聚集在一起“抱團(tuán)取暖”,交流治療心得。和王春紅一樣,今年41歲的楊梅(化名)和丈夫結(jié)婚10年來一直想有一個(gè)健康、可愛的寶寶,但這個(gè)愿望卻一直未能實(shí)現(xiàn)。

早在10年前,楊梅因無明顯誘因下腹疼痛,并且月經(jīng)量明顯增多而到醫(yī)院檢查,被診斷為子宮腺肌病。當(dāng)時(shí)技術(shù)不成熟,醫(yī)生只是建議她定期復(fù)查,未進(jìn)行治療。7年前開始,她的痛經(jīng)癥狀進(jìn)一步加重,每次來月經(jīng)時(shí)間都在20天以上,月經(jīng)量也是之前的2~3倍,除了腹部疼痛難忍外,還伴隨雙腿和腰部酸痛。因?yàn)樵陆?jīng)周期長,楊梅還長期存在貧血癥狀,需要每天口服中藥止血治療。

楊梅告訴記者,過去這十年,自己每次來月經(jīng)都如臨大敵,嚴(yán)重的痛經(jīng)讓她坐立不安,從1年前開始,吃止痛藥已經(jīng)不能緩解疼痛。楊梅的姐姐楊潔目前住在她的家中專門照顧妹妹。她告訴記者,在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診妹妹為子宮腺肌病后,被告知建議行子宮切除術(shù),考慮到妹妹還有生育需求,切掉子宮的方案被她直接否定了。

兩年前,楊梅在醫(yī)院被檢查出患有卵巢巧克力囊腫而進(jìn)行了囊腫剝除手術(shù),從那以后,她每次來月經(jīng)量都很大,并且伴隨著頭暈、乏力等癥狀。醫(yī)生告訴她,除了子宮腺肌病外,她還并發(fā)盆腔子宮內(nèi)膜異位癥和輸卵管積水,子宮腺肌病病灶不除,她的疼痛就很難解除,懷孕也很難。

楊潔坦承,妹妹現(xiàn)在壓力非常大。一方面,結(jié)婚十年了一直未能生育,如今高齡生育風(fēng)險(xiǎn)非常大。但妹妹依然沒有死心,依然想當(dāng)媽媽。另一方面,受到子宮腺肌病困擾,妹妹始終不能到外面工作?!翱梢哉f,這個(gè)病給妹妹的家庭和事業(yè)帶來雙重打擊?!?/p>

長期和子宮腺肌病做斗爭,楊梅對(duì)其了解也越來越深入,她依然保持著堅(jiān)強(qiáng)和樂觀,群里經(jīng)常有患者分享治療心得,讓她對(duì)自己的病好起來又多了幾分信心。

省人大代表劉偉全到醫(yī)院看望子宮腺肌病患者。

多發(fā)病于育齡期女性

需綜合治療、長期管理

“子宮腺肌病具有難以根治,易復(fù)發(fā)等特點(diǎn),嚴(yán)重影響女性生殖健康和生活質(zhì)量。很多患者甚至在十多年間反復(fù)治療都未能根治?!睆V州某婦產(chǎn)醫(yī)院副院長翁祖建告訴記者。

翁祖建介紹,子宮腺肌病的發(fā)病率根據(jù)人群及統(tǒng)計(jì)的不同而差距較大,有文獻(xiàn)報(bào)道其發(fā)病率約為20%~30%,也有文獻(xiàn)報(bào)道稱其發(fā)病率為15%。該病多發(fā)生于30歲~50歲的育齡期女性。近年來,子宮腺肌癥出現(xiàn)了明顯的發(fā)病率上升、發(fā)病年齡年輕化的趨勢。其中35%的患者可無明顯癥狀,15%的子宮腺肌病患者合并子宮內(nèi)膜異位癥,50%的患者合并子宮肌瘤。

翁祖建說,子宮腺肌病的治療方法主要有藥物治療、外科手術(shù)等,要根據(jù)患者的年齡、癥狀及生育要求進(jìn)行個(gè)體化的治療方案選擇。對(duì)于彌漫性子宮腺肌病患者,由于病灶多雜且大小不一,挖除病灶手術(shù)難度大、耗時(shí)長、術(shù)后管理難,臨床上大多數(shù)采用切除子宮的方法,雖然達(dá)到了根治的目的,患者卻因此沒有了子宮。

廣州市某三甲醫(yī)院婦科主任也告訴記者,子宮腺肌病尤其是彌漫性腺肌病,病灶多而分散,手術(shù)治療很難一次性清理干凈,而且容易復(fù)發(fā)。女性患者群體往往非常痛苦,甚至畢生都在為保住子宮而與這種病作斗爭,它是一種需要綜合治療并長期管理的慢性病。過去,對(duì)于嚴(yán)重的子宮腺肌病如果要根治需要進(jìn)行子宮切除。這對(duì)育齡期女性的生活質(zhì)量、婚姻的影響非常大。但近年來通過技術(shù)創(chuàng)新,業(yè)界已經(jīng)可以通過藥物、手術(shù)等方法控制,甚至消除病灶,比如子宮動(dòng)脈栓塞術(shù)、海扶刀微創(chuàng)手術(shù)等。

子宮腺肌病患者遭受的病痛也引起了廣東省人大代表趙廣軍的關(guān)注。他在2021年先后多次到廣州市多家醫(yī)院調(diào)研。在今年廣東省兩會(huì)期間,趙廣軍提出了《關(guān)于重視子宮腺肌病患者的建議》,他表示,應(yīng)推廣子宮腺肌病保子宮治療的先進(jìn)技術(shù);由于該病患者會(huì)經(jīng)歷多方反復(fù)求醫(yī),建議適當(dāng)減少患者的就醫(yī)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

文、圖/廣州日報(bào)全媒體記者 肖歡歡

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