“自從女兒3個月前患上白血病,我真的身心俱?!薄拔夷茉趺崔k?孩子不聽話吃藥,我又不能對她過激……”
在兒童血液腫瘤病房里,一個孩子來來回回在醫(yī)院走廊上走了一個多小時了,始終不肯吃藥,而她媽媽的情緒已經臨近崩潰,忍不住在病房門口哭了起來......
這樣的一幕,時常出現在兒童血液腫瘤病房里。腫瘤,對于患兒和家長來說無疑是面臨著巨大的壓力,這壓力不但來自身體,更來自心理。
慶幸的是,腫瘤兒童的心理健康問題已經引起了關注。廣州市海珠區(qū)碧心公益服務中心(以下簡稱“碧心公益”)于2018年起開始探索在兒童腫瘤病房實施心理支持服務項目“聽見童心——血液腫瘤兒童心理輔導計劃”,探索將心理輔導作為一種補充治療方法。
像知心姐姐一樣“聽見”孩子的內心
15歲的昊昊(化名)今年白血病復發(fā),孩子情緒開始消沉。在這之前,家中獨子的他面臨著巨大的壓力,休學、重讀、重新融入校園生活。
“命運為什么如此不公平”“為什么是我”,昊昊不斷在心里追問,可為了避免父母傷心,他不得不獨自背負著精神重擔。
確診重病,患兒和家長都面臨重重闖關。治療期間的用藥、護理操作、醫(yī)院的環(huán)境……會使患兒產生恐懼、孤獨、自責等負面情緒,還會出現哭鬧、抱怨、不配合、反抗照顧者等行為,影響治療效果。
碧心公益安排心理咨詢師分別為小琳和昊昊提供多次心理輔導。在心理咨詢師和小琳的溝通交流中,孩子慢慢認識到自己的情緒表達: “我想送媽媽一個公仔,謝謝媽媽這么辛苦地照顧我?!?/p>
而昊昊也在與心理師的交流中,釋放自己積壓的情緒。在家人的支持下,他慢慢學會從容應對,“我現在沒有之前那么擔心了,更不會總想著‘為什么’和‘不公平’,晚上能睡著,白天就不會總是昏昏沉沉?!?/p>
“不聽話”“搞不懂”“不知道孩子在想什么”……這些無能為力的嘆息每天都掛在患兒家長的嘴邊。實際上,孩子這些行為的背后是敏感脆弱的孩子不愿直接對父母傾訴自己的恐懼,患兒父母往往沒能準確接收到這些求助信號。對此,心理咨詢師主通過兒童醫(yī)療游戲治療方式,慢慢打開孩子的內心,聽見患兒心聲。
8歲的瑤瑤罹患的是髓系M4白血病,前幾個化療療程效果不佳,需要做骨髓移植。艱辛的療程讓她變得敏感和消沉,不愛和家長說話。瑤瑤媽媽內心也十分煎熬,同時,還得想盡辦法解決巨大的移植手術費用缺口。
廣州醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院心理科的劉軍教授是碧心公益的心理專家志愿者。劉軍教授給瑤瑤做了游戲治療。初次接觸,瑤瑤就喜歡上了這位大姐姐,甚至早早設下鬧鈴,期盼下次的見面。
劉軍問孩子的夢想是什么,逐漸打開內心世界的瑤瑤畫了一幅畫,畫里有家、有學?!瓔寢尭袊@道:“一個普通孩子的日常生活,竟成了我孩子的夢想!”幾次治療后,瑤瑤更懂得面對困難,更有自尊心和掌控感。幾個月后,瑤瑤順利完成了骨髓移植,遠在北京的她,畫了一幅畫送給劉軍老師。
孩子、家長、醫(yī)護人員,都需要強大的內心
為患者做心理咨詢,可不單純只是聽聽孩子和家長訴說這么簡單。碧心公益的游戲治療師周劼耘表示,在服務中,他們會運用兒童醫(yī)療游戲這種貼合兒童心理特點的輔導方式,通過游戲活動“看到”和“聽到”血液腫瘤兒童的心聲。
咨詢全程由專業(yè)游戲治療師設計輔導方案并加以實施,幫助患兒應對不良情緒,提高住院的適應性和依從性,減少患病過程中產生的心理創(chuàng)傷,給患兒帶來莫大的變化。
據碧心公益服務中心的項目負責人介紹,這個項目至今已在中山大學附屬第一醫(yī)院兒科、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心血液腫瘤科等廣州6家醫(yī)院常規(guī)開展,截至2021年11月,累計為192名患兒及家長提供了535次心理輔導服務。項目也得到醫(yī)護人員、患兒家長們的認可和好評,越來越多的社會力量給與項目支持,在第八屆廣州市社會組織公益創(chuàng)投的資助下,2021年已累計為患兒及家屬提供輔導265次。
同樣需要被關照的患兒父母
除了患病的孩子,疲于照顧孩子、情緒時常處于崩潰邊緣的患兒父母同樣需要關照。因為經濟、生活等壓力,加上內疚自責、悲傷苦悶、怨天不公、缺乏支持等情緒影響下,他們也十分需要心理師的介入。
為幫助患兒父母認識兒童的心理特征,掌握更有效的親子溝通方式,“聽見童心——血液腫瘤兒童心理輔導計劃”項目還設計了患兒家長心理支持講座,不僅協(xié)助家長解決自己的焦慮、恐懼、愧疚、無助等心理狀況,還讓他們更有效的去和孩子溝通相處,發(fā)現孩子情緒背后表達的真實意圖,合理滿足孩子的需要。
小可(化名)在醫(yī)院進行移植手術后因排斥住進了PICU。此時的小可很容易煩躁、愛哭。而小可媽媽的情緒也到了爆發(fā)的邊緣,精神壓力巨大。“我完全不了解孩子,除了籃球我不知道孩子還喜歡什么,能和他聊什么樣的話題”,這種不了解讓她充滿挫敗感和愧疚感,感到傷心和難過。她甚至對自己的很多決定也充滿了懷疑,感覺自己做錯了很多決定,才導致孩子的情況如此糟糕。
為了提升媽媽的自我認同感,改善她對自己的錯誤認知,咨詢師制定了輔導計劃。同時也幫助媽媽與孩子建立依賴、穩(wěn)固、安全、開放的親子關系,給予她親子溝通技巧方面的幫助。
這一天,小可終于從重癥監(jiān)護室轉到了普通病房,媽媽決定和孩子進行一個小小的慶祝儀式。
“我沒想過原來這些不好的情緒會傳染給孩子,以前一直覺得她還小,聽不懂,以后真的要留意了?!痹谛睦碜稍儙煹膸椭?,小可的媽媽除了照顧孩子,也轉移部分精力在工作上,再一次重新出發(fā)。
面對心理問題,醫(yī)護人員也會束手無策
“看到孩子或者家長因為疾病的原因悶悶不樂、獨自垂淚時,我很著急,但是心有余而力不及,因為缺少心理學專業(yè)知識,不能從心理學專業(yè)的角度解決問題。有這么一群專業(yè)的心理治療師志愿者來填補這份空缺,我覺得非常有意義?!?/p>
在許多人印象中,強大、專業(yè)的醫(yī)護人員,其實也會有壓抑的時候。兒童血液腫瘤科的患兒病情重、變化快,科室工作也繁忙,對醫(yī)護人員提出了很高的要求。醫(yī)護人員常會面臨病人死亡的應激,造成工作壓力大和心情壓抑。
2021年11月3日,一場醫(yī)護關愛講座在珠江醫(yī)院小兒腫瘤科開展。心理咨詢師周劼耘帶領醫(yī)護人員一起進入到減壓放松游戲活動環(huán)節(jié)。游戲活動環(huán)節(jié)共進行三個小游戲,通過進行不同的小游戲,醫(yī)護人員在舒緩身心的同時也能學習到如何與患兒感同身受。
“透過這場醫(yī)護專場精神SPA,醫(yī)護人員可以獲得片刻的閑暇和精神放松,同時也有助于增進同事間的了解和溝通,增強團隊的凝聚力?!敝榻t(yī)院小兒腫瘤科護士長廖小妹在參與活動后感慨。
“希望今后這類輔導活動能造福更多的家庭,公益組織、心理治療師和護士、醫(yī)生多方位合作,建立起一個更為完善的心理輔導體系?!?中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院的唐冬燕護長說。
這是“聽見童心——血液腫瘤兒童心理輔導計劃”項目設計的醫(yī)護關愛與賦能環(huán)節(jié),并已在多家醫(yī)院為醫(yī)護人員們提供支持和服務。
“通過讓醫(yī)護人員親身體驗游戲治療的過程和起效方式,讓他們能體會對身體的掌控感,可以切身體會孩子們的難處。另外在游戲中還可以學習到處理情緒的方式。希望各位醫(yī)護人員可以把這些方式帶回家,影響更多的人?!敝軇略耪f。
文/廣州日報·新花城記者:楊欣
圖/廣州日報·新花城記者:莫偉濃
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