張峻綺在安靜地畫畫。

20年前，3歲的張峻綺被確診為自閉癥。經(jīng)過漫長的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練后，個(gè)子高大但內(nèi)心依然像小孩的他，逐漸適應(yīng)了現(xiàn)實(shí)生活：學(xué)會(huì)了干許多家務(wù)活，在庇護(hù)工廠工作，獨(dú)自外出上課，用繪畫表達(dá)情緒和想法……

峻綺的成長背后是來自家庭、機(jī)構(gòu)、社會(huì)的長期努力，而“媽媽”這個(gè)角色尤為關(guān)鍵。面對(duì)伴隨終身的障礙，母親和孩子之間天然的血肉相連的情感為彼此形成最強(qiáng)有力的支撐，兩者的人生互相依靠而更密不可分，互相生發(fā)力量，共同成長。

“我給了他生命，他回報(bào)給我人生的另一種意義?！睆埦_的媽媽戴榕說。戴榕的另一個(gè)身份是廣州揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部理事長。因?yàn)椤坝孜嵊祝约叭酥住?，她走上了公益的道路，生活更多彩，體驗(yàn)到“原來當(dāng)你得到了，就會(huì)想怎么樣給出去”。

勇氣

為了兒子對(duì)外寫過很多信請(qǐng)求寬容與幫助

回顧20多年來陪伴兒子成長的經(jīng)歷，戴榕很少在公眾面前用“辛苦”“艱難”這樣的字眼，她只是說“我們這些家長，要比普通孩子的父母多操幾倍的心”。

“廣州是蠻有愛和溫度的城市。”在戴榕的心中，因?yàn)橐恢币詠淼玫降膸椭椭С?，張峻綺在成長過程中曾受到的歧視和排斥足以忽略不計(jì)。但絕大部分幫助和支持并不是“坐等而至”的，它們往往來自積極主動(dòng)的爭取。

在戴榕接受記者采訪時(shí)，剛剛下課的張峻綺給媽媽打來了電話，因?yàn)檫@一天身體不舒服，他請(qǐng)媽媽幫他叫車送他回家。用手機(jī)軟件叫到車后，戴榕給司機(jī)打了個(gè)電話，確認(rèn)兒子所在的位置后強(qiáng)調(diào)：“師傅，他是自閉癥男生，高高壯壯的，穿著紅色衣服?！?/p>

戴榕在她的打車軟件里設(shè)置了一條發(fā)給司機(jī)的信息：“師傅您好，我兒子是自閉癥，麻煩您耐心一點(diǎn)?！?/p>

“挺好的，張峻綺還沒有被拒載過。”她笑瞇瞇地說。

這么多年來，戴榕為了兒子寫過很多信，給親朋好友的，給鄰居的，給公交司機(jī)的，給學(xué)校老師的，給兒子同學(xué)的家長的……她為兒子某些特殊行為表現(xiàn)可能給別人帶來的打擾表示歉意，解釋什么是“自閉癥”，并懇求大家給予寬容與幫助。

“大部分收到信的人很友善?！贝鏖挪]有談及“不友善”是怎樣的情況。當(dāng)她肩負(fù)一個(gè)母親的責(zé)任，陪伴兒子成長時(shí)，她因?yàn)槌蔀楦唷凹议L”的“前輩”而承擔(dān)了更大的責(zé)任——這些責(zé)任令她看到的是越來越廣闊的社會(huì)認(rèn)同和包容，而不是越來越狹小的偏見與誤解。她希望推動(dòng)公眾對(duì)自閉癥人士有更多的認(rèn)知、認(rèn)同與支持。

堅(jiān)韌

訓(xùn)練孩子單獨(dú)坐車 足足花了兩年時(shí)間

從接受自己的孩子將終身伴隨障礙的時(shí)候起，戴榕開始了沒有停止的學(xué)習(xí)之路——學(xué)習(xí)關(guān)于自閉癥的專業(yè)知識(shí)，學(xué)習(xí)教育自閉癥孩子的技巧。在她心中，孩子們各不相同，包括張峻綺在內(nèi)的自閉癥孩子也一樣，每一個(gè)都是獨(dú)一無二的，所以要用適合他的方式來教育他，甚至把特點(diǎn)變成優(yōu)勢(shì)。經(jīng)過漫長的訓(xùn)練，如今，張峻綺能夠獨(dú)立出行，家務(wù)一把抓，自主安排休閑生活，能畫出趣味橫生的創(chuàng)意畫，能講道理，能不斷學(xué)習(xí)控制自己的情緒……

戴榕笑問：“你能想象像張峻綺這樣的孩子的學(xué)習(xí)，要花費(fèi)多少‘工時(shí)’嗎？”

光是洗碗這件事，張峻綺學(xué)了不下100遍。自閉癥孩子由于單線思維，習(xí)慣孤立理解信息，學(xué)習(xí)時(shí)需要明確的視覺圖和活動(dòng)流程表。像很多家長一樣，戴榕把結(jié)構(gòu)化教學(xué)方式廣泛運(yùn)用到生活中。她把洗碗分解成許多步驟，一步一步地教給兒子：“我們家的墻上經(jīng)常掛著PPT?！痹瓉?，他們把洗碗每一個(gè)步驟的圖片做成PPT，然后打印出來，貼在墻上，讓張峻綺按著每一張圖片的指引，一步一步地學(xué)習(xí)。就這樣，幾個(gè)月后，他終于學(xué)會(huì)了洗碗的所有步驟，并且養(yǎng)成每天晚餐后洗碗的良好習(xí)慣。

而學(xué)會(huì)單獨(dú)乘坐公共交通工具，張峻綺足足花了兩年時(shí)間。

訓(xùn)練張峻綺的單獨(dú)出行能力，同樣需要好幾個(gè)版本的PPT。這些PPT中，每一張圖片的“主角”都是張峻綺自己，戴榕列出他乘坐公交車、地鐵的情況，告訴他什么行為是正確的，什么是需要改正的，在公共場(chǎng)所想換衣服怎么辦，突然想要上洗手間怎么處理……事無巨細(xì)，一點(diǎn)點(diǎn)教。

張峻綺是個(gè)吃貨，自己又喜歡做美食，戴榕就動(dòng)念引導(dǎo)兒子做一名“勤勞的吃貨”。因?yàn)橄矚g吃，在學(xué)習(xí)廚藝上，張峻綺出奇地有耐心：細(xì)心切絲，認(rèn)真洗菜，小心掌勺，重重復(fù)復(fù)地練習(xí)。如今的張峻綺不但擅長做西紅柿炒蛋、咖喱土豆?fàn)F雞、炒青菜這種相對(duì)簡單的菜，還能配合做蛋撻、蘿卜糕、冰皮月餅、壽司、雪媚娘，還會(huì)包餃子！

“很多人認(rèn)為孩子學(xué)不會(huì)，其實(shí)真的非?？简?yàn)家長的耐心、恒心，只要堅(jiān)持，一切皆有可能?！贝鏖耪f。

療愈

他的畫面越來越豐富

對(duì)張峻綺來說，繪畫是他自我療愈的方式。

從幼兒園起，他就喜歡畫畫，只要拿起畫筆，就能安靜下來。

特需美術(shù)教師羅靖儀在2017年遇到了張峻綺。自那時(shí)起至今，她一直擔(dān)任張峻綺的美術(shù)老師，也親眼見證了藝術(shù)對(duì)張峻綺所起的作用。

羅靖儀剛開始帶張峻綺畫畫的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)他非常喜歡畫汽車，但他非?！皥?zhí)著”，不肯按照老師們給的主題繪畫，只愿意畫自己喜歡的車；只要畫面不小心畫錯(cuò)一點(diǎn)點(diǎn)，就要重畫——這樣一來，往往需要一個(gè)學(xué)期才能畫完一輛車。

羅靖儀說，自己想了很多的方法來引導(dǎo)張峻綺嘗試其他題材，比如說服他畫人物畫，讓他在畫面裝飾部分按照自己的喜好添加內(nèi)容，慢慢地，他開始接受老師給的繪畫主題，并且嘗試觀察、了解、思考更多主題，畫面越來越豐富。

“他的進(jìn)步我們都看在眼里?！绷_靖儀說，特需（自閉癥、唐氏綜合征、腦癱、智力障礙）人士的特點(diǎn)是存在社交障礙及發(fā)育遲緩，繪畫能夠幫助他們獲得社會(huì)性發(fā)展，幫助其融入家庭、社區(qū)和同伴之中。

在此期間，部分特需人士的藝術(shù)潛能也逐漸得到開發(fā)，藝術(shù)能力得到比較明顯的提高。張峻綺就因?yàn)槿辗e月累的進(jìn)步，成了“藝見不同·創(chuàng)藝人扶持計(jì)劃”的創(chuàng)藝者。

媽媽心語

感謝兒子 現(xiàn)在的我勇敢而堅(jiān)強(qiáng)

一直以來，戴榕沒有想過兒子能以繪畫為生，只是希望他能在其中獲得樂趣。不過最近她一直在考慮引導(dǎo)兒子學(xué)習(xí)photoshop，嘗試打通一條就業(yè)道路：“先做好準(zhǔn)備，再尋找機(jī)會(huì)?！?/p>

盡管如此規(guī)劃，戴榕并沒有對(duì)兒子有過高的要求：“我一直告訴自己和其他家長，不要對(duì)孩子們有太高期待。生活不易，能給他們個(gè)性化的教育，幫助他們按照自己的特點(diǎn)成長就足夠了。“張峻綺現(xiàn)在的狀態(tài)已經(jīng)很不錯(cuò)了?！彼芍缘卣f，“我很高興他不會(huì)對(duì)父母太過依賴，懂得向更多社工、老師尋找?guī)椭椭С??！?/p>

對(duì)戴榕來說，與“張峻綺的媽媽”這個(gè)身份相比，更重要的是“自己”：“20年來，我學(xué)到的最重要的道理是，先照顧好自己，才能照顧好孩子?！?/p>

她既是擔(dān)任高管的職業(yè)女性，也是承擔(dān)責(zé)任的公益人。她同時(shí)還是一個(gè)美食達(dá)人與健身愛好者——對(duì)新鮮的事物，她總想去體驗(yàn)，然后嘗試能否與公益事業(yè)鏈接在一起。

“這一生，我給了張峻綺生命，養(yǎng)育他成人；而他回報(bào)給我人生另一種意義?！贝鏖诺难劾镩W著光，“我曾經(jīng)有一瞬間想過，因?yàn)樗?，我的整個(gè)人生毀滅了。但到了今天，我要感謝他。因?yàn)樗F(xiàn)在的我勇敢而堅(jiān)強(qiáng)，生命因此更加美好，更有價(jià)值和意義?！?/p>

每一名特需孩子都是“獨(dú)一無二的花朵”；每一名特需孩子的家長也有一段不可復(fù)制的經(jīng)歷。張峻綺與戴榕的故事并不是特例。從他們身上，我們看到千千萬萬個(gè)心智障礙家庭，當(dāng)面對(duì)命運(yùn)投擲的骰子，以極大的忍耐和無窮的智慧接受現(xiàn)實(shí)，并盡力獲得最大限度的精彩人生。

文、圖/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者林琳 通訊員穗殘宣