患者Z伯和志愿者們在一起交流。

志愿者秀琴向Z伯展示他的“人生紀(jì)念冊”。

當(dāng)前，如何讓生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)狀態(tài)的長者接受恰當(dāng)且普惠的安寧療護(hù)，有尊嚴(yán)地離開人世，成了很多家庭的痛點(diǎn)?！白畛Ｒ姷陌矊幆熥o(hù)病例，是在大醫(yī)院接受一段治療后，醫(yī)生認(rèn)定已沒有治療意義，勸回家和家人一起度過最后時(shí)光的老人。這部分人回到社區(qū)和家庭后，仍有強(qiáng)烈的醫(yī)療護(hù)理需求以及精神、社會層面的需求，但大部分的家屬卻沒有醫(yī)療護(hù)理的知識和技能。”已從事12年社區(qū)和居家安寧療護(hù)工作的黃埔區(qū)紅山街衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理站副主任護(hù)師羅嵐告訴記者。

廣東省老齡辦政研部部長高迎春告訴記者，2019年元旦頒布實(shí)施的《廣東省養(yǎng)老服務(wù)條例》是國內(nèi)最早規(guī)定安寧療護(hù)內(nèi)容的地方立法，而廣州市“十四五”規(guī)劃也首次提出要探索構(gòu)建臨終關(guān)懷服務(wù)體系。早在2008年，番禺市橋醫(yī)院就設(shè)立康寧科提供臨終關(guān)懷服務(wù)，是廣東省最早開展安寧療護(hù)的公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)。目前，全市已有20家各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)納入安寧療護(hù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

記者在個(gè)案調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，恰當(dāng)?shù)尼t(yī)療護(hù)理和精神撫慰，是保障疾病終末期患者有尊嚴(yán)走完人生最后一程的關(guān)鍵；而精準(zhǔn)的醫(yī)保配套、補(bǔ)貼以及管理考核，則是相關(guān)人員開展安寧療護(hù)工作的重要保障。

安寧療護(hù)還存在“信息鴻溝”

在我國，安寧療護(hù)和臨終關(guān)懷的區(qū)別更多存在于字面，只是安寧療護(hù)在中國文化中更能被公眾所接受，因此也成為如今更普遍的提法。記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，鎮(zhèn)痛和舒適護(hù)理是疾病終末期患者的主要醫(yī)療需求，這往往是家屬難以給予的。

“在疾病的最后階段，只有先把患者的痛與不適控制住，我們才能做別的事情?！绷_嵐告訴記者，她遇到很多晚期腫瘤患者因沒有治療希望或經(jīng)濟(jì)困難的原因回到家中，但這些患者面臨的爆發(fā)性癌痛、腹水、呼吸困難等癥狀，家屬卻無法處理，“只要有這樣一個(gè)患者，通常全家都是手忙腳亂的，家人完全不知道該怎么照料?！?/p>

羅嵐最近在居家安寧療護(hù)中遇到一個(gè)非霍奇金淋巴瘤晚期老奶奶，腫瘤長在鼻子上，以至于她的鼻子整個(gè)塌陷了。因?yàn)榧膊∫呀?jīng)到了終末期，老奶奶回到家中和家人一起度過最后的時(shí)光。但不久后，老奶奶就感到呼吸非常困難，腫物堵塞了呼吸道，很多天她都無法入眠?！八谋乔焕锶前┬阅[塊，家人一點(diǎn)辦法也沒有，實(shí)在難受極了，老太太就把頭伸進(jìn)臉盆里想把這些腫塊洗掉，但這是不可能的。我去了她家以后，費(fèi)了挺大功夫幫她把里面能夾得到的腫塊一點(diǎn)點(diǎn)夾出來。當(dāng)晚老太太終于能睡一個(gè)好覺，兒女們特別感激我。”

羅嵐表示，這樣的舒適護(hù)理工作需要專業(yè)人員來進(jìn)行，類似老奶奶這樣的情況，在終末期患者中其實(shí)非常普遍，但目前，醫(yī)患雙方在安寧療護(hù)方面還存在著“信息鴻溝”，“老奶奶的家屬還算幸運(yùn)，能找到我們。其實(shí)很多患者都有這樣的需求，但他們卻不知道社會上有我們這樣能夠提供安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)存在。我認(rèn)為，未來安寧療護(hù)的主戰(zhàn)場肯定是在社區(qū)，這還需要政府和媒體去宣傳?！?/p>

羅嵐認(rèn)為，接受安寧療護(hù)的患者目前主要可分以下幾類：第一類是高齡、80歲以上、臥床1年以上的老衰患者，這類患者除了居家之外，很大部分都住在養(yǎng)老院中；第二類是不可逆轉(zhuǎn)的植物人；第三類是各種癌癥終末期、疼痛很嚴(yán)重的患者；第四類是家屬和患者本人均要求放棄治療的患者；第五類就是上級醫(yī)院建議轉(zhuǎn)往基層社區(qū)醫(yī)院做姑息治療的患者。

祈福醫(yī)院腫瘤中心頤養(yǎng)病區(qū)護(hù)士長李景秋同樣告訴記者，像心血管、腦血管疾病的終末期患者，在養(yǎng)老院等機(jī)構(gòu)進(jìn)行安寧療護(hù)完全可以，但對于腫瘤晚期的患者，他們需要更專業(yè)的舒適護(hù)理和疼痛管理，“確實(shí)有很多患者和家庭有這樣的需求，但他們不知道我們醫(yī)院能提供這樣的服務(wù)。所以我們覺得安寧療護(hù)的理念還需要多加宣傳。”

精神慰藉是一味“良藥”

安寧療護(hù)還包括精神慰藉這一重大課題。在廣州，已有公益組織社工及志愿者長期為疾病終末期患者進(jìn)行精神撫慰。記者發(fā)現(xiàn)，精神撫慰能給患者以心靈支撐，可以降低患者的恐懼感，有些還能產(chǎn)生意想不到的效果。

見到久違的秀琴，90歲的Z伯分外開心。去年，躺在祈福醫(yī)院腫瘤中心頤養(yǎng)病區(qū)的他被各種基礎(chǔ)疾病反復(fù)折磨，加上老伴離世的打擊，他愈發(fā)悶悶不樂，身體每況愈下，一度臥床不起。女兒擔(dān)心父親恐將不虞，特地飛回國內(nèi)。而作為志愿者的秀琴也開始和Z伯展開訪談，回顧他人生的高光時(shí)刻。

秀琴是益先社會工作研究院的一位志愿者，該機(jī)構(gòu)發(fā)起的“生命的禮物”安寧照護(hù)服務(wù)探索計(jì)劃是廣州市的公益創(chuàng)投項(xiàng)目。秀琴訪談Z伯的目的是做一本“生命的禮物——人生紀(jì)念冊”，紀(jì)念冊中收集了Z伯人生過程的很多精彩瞬間和照片。當(dāng)秀琴展開這本紀(jì)念冊向Z伯展示時(shí)，如今已能坐輪椅的Z伯笑得特別開心。

“您是我見過的老人中最幸福的一個(gè)，您可要好好努力，爭取活到100歲?！毙闱倜銊?lì)Z伯，而老人家也笑哈哈地答應(yīng)著。

原來，Z伯退休前是音樂學(xué)院的老師。他的兒女都在境外居住，因?yàn)闊o人照顧，兩年前，身患多種基礎(chǔ)疾病，生活無法自理的老兩口來到祈福醫(yī)院頤養(yǎng)病區(qū)生活；老伴去年去世后，Z伯一下子失去了心理支撐，他心灰意冷。一開始面對秀琴也愛答不理。

但醫(yī)護(hù)人員和秀琴并沒有就此放棄他，而是熱心地注意老人的愛好及心理變化。最終，音樂成了他身體好轉(zhuǎn)的“良藥”，“我們在他的平板電腦里放了一些小提琴的視頻，他有時(shí)也會通過視頻電話去聽外孫彈琴；我們還打聽到老人的生日，當(dāng)天特別為他買了蛋糕過生日。老人漸漸走出陰霾，加上保姆和醫(yī)護(hù)的悉心照顧，他的身體神奇地好轉(zhuǎn)了。”

如今的Z伯變得自信而樂觀，見到記者前來，他特地打開平板電腦，讓記者觀看他84歲時(shí)演奏《梁?！返囊曨l，老人說，他這輩子最熱愛的就是音樂，紀(jì)念冊里都是他年輕時(shí)演奏和獲獎(jiǎng)的照片，這讓他分外開心。

“老人生病后，特別是到了終末期，很多人會覺得自己是家人的拖累。我們做紀(jì)念冊讓老人回憶人生高光時(shí)刻，能讓他們感到自己曾為社會做過貢獻(xiàn)，也曾是兒女的驕傲，這能為他們產(chǎn)生很好的心理支撐。”益先社會工作研究院執(zhí)行院長田甜告訴記者。

李景秋表示，像Z伯這樣患心腦血管疾病的終末期患者，身體的衰退往往呈曲線式波動(dòng)下降；但對于腫瘤終末期患者來說，他們的身體衰弱是階梯式斷崖式下降的，前一天看病人狀態(tài)還可以，但第二天可能就會急轉(zhuǎn)直下?！拔覀冊?jīng)為一名14歲的腫瘤終末期患者做過安寧療護(hù)，盡可能地滿足他的每一個(gè)愿望，比如他想過一個(gè)兒童節(jié)，我們就特別為他在病房布置了一個(gè)兒童節(jié)的場景；他最后的愿望是回到自己的房間住一晚，而那時(shí)他已經(jīng)坐不起來了，我們就用移動(dòng)病床推著他回到自己的房間……我們所做的這些精神撫慰是一種嘗試，是希望患者盡可能不留遺憾，也盡可能幫到整個(gè)家庭，做到生死兩相安?！崩罹扒镎f。

解決精神慰藉需求，未來還需要多方協(xié)作。田甜介紹，他們目前在和南源街居家養(yǎng)老平臺合作，開展社區(qū)重癥長者的探訪，其中部分是患有癌癥、家庭貧困的患者。研究院與南源街社工站、居家平臺一起聯(lián)動(dòng)，對長者進(jìn)行“百味人生”的主題陪伴和資源鏈接，并為每位老人制作紀(jì)念冊?！霸谏鐓^(qū)探訪和在機(jī)構(gòu)感受很不同，這些長者更缺乏支持和照顧，有幾位是獨(dú)居，上周，有一位阿姨在志愿者陪伴下外出散步，去家旁邊的小公園，她說公園雖然很近，但已經(jīng)有11年沒有來過。她患有乳腺癌，獨(dú)居、喪偶，經(jīng)常一個(gè)人待在家里?！?/p>

安寧療護(hù)相關(guān)政策配套待完善

高迎春介紹，廣東省安寧療護(hù)實(shí)踐產(chǎn)生了八項(xiàng)全國首創(chuàng)，主要有率先探索公辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷、率先將安寧療護(hù)寫進(jìn)省地方立法等。中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研部常務(wù)副主任施永興認(rèn)為，廣東省在社會組織、社工、志愿者服務(wù)（省聯(lián)合會）廣泛參與安寧療護(hù)服務(wù)方面全國領(lǐng)先。

記者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，目前安寧療護(hù)的開展，還有待政策配套上的進(jìn)一步支持。羅嵐坦言，目前開展居家安寧療護(hù)還處在虧損的狀態(tài)，這也導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員的積極性不高。她介紹，居家安寧療護(hù)主要依托于廣州的家庭病床政策，家庭病床的一次上門費(fèi)用僅為17元，且所做的工作有部分很難找到相關(guān)的收費(fèi)條目，這讓醫(yī)護(hù)雖然提供了服務(wù)，卻無法獲得相應(yīng)報(bào)酬，“最明顯的就是我?guī)湍俏焕夏棠倘”亲永锬[塊的例子，我花了很大精力去提供這項(xiàng)服務(wù)，卻無法找到相應(yīng)的收費(fèi)條目和收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。最后只能收一項(xiàng)上門服務(wù)費(fèi)，而整個(gè)過程就要耗費(fèi)一上午的時(shí)間，路途也很遙遠(yuǎn)；另外，即使一些有醫(yī)保收費(fèi)項(xiàng)目的，也通常就是‘中換藥’‘大換藥’等項(xiàng)目，很難真正體現(xiàn)我們工作的價(jià)值。因此我們希望相關(guān)部門能夠明確一些安寧療護(hù)的收費(fèi)項(xiàng)目?！?/p>

“此外，針對開展安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的考核也應(yīng)該有所改變?！绷_嵐坦言，“目前每家醫(yī)院都要考核死亡率，一旦死亡率某個(gè)月超了，上級部門就會打來電話詢問，可我們醫(yī)院是有安寧療護(hù)病區(qū)的，大家也都知道安寧療護(hù)的功能是什么?！?/p>

羅嵐還建議，雖然廣州已有多家機(jī)構(gòu)在積極進(jìn)行安寧療護(hù)的工作，但仍有許多建章立制的工作要做：“現(xiàn)在做安寧療護(hù)，各家有各家的特點(diǎn)，卻還沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。我們需要有相關(guān)三甲醫(yī)院的專家來建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)、組織培訓(xùn)、定期進(jìn)行督導(dǎo)檢查，這樣我們的服務(wù)質(zhì)量才能改進(jìn)?！?/p>

從采訪的個(gè)案中記者發(fā)現(xiàn)，目前公眾對于“安寧療護(hù)”一詞仍感到比較陌生，甚至有人對此提出了質(zhì)疑。近日，益先社會工作研究院發(fā)布了《公眾生命終末期照護(hù)態(tài)度調(diào)查問卷》，該機(jī)構(gòu)由中山大學(xué)知名專家學(xué)者發(fā)起成立，用以調(diào)查人們對安寧療護(hù)所持的觀點(diǎn)與態(tài)度。

文、圖/廣州日報(bào)全媒體記者武威