湘潭日報社全媒體記者 谷桔

(資料圖)

在湘潭縣石潭鎮(zhèn)石潭大道旁一棟普通民房里，經(jīng)常會傳來一個女孩美妙動聽的歌聲。從那純凈、婉轉(zhuǎn)的聲音中，仿佛能聽到女孩的快樂自在和無憂無慮。其實，這個年僅18歲、名叫石曄萱的女孩，自初中開始就因病休學(xué)在家、16歲時雙眼徹底失明。

盡管命運帶給石曄萱常人難以想象的艱難困苦，她依然不放棄自己，努力在歌聲里找到自己，努力把生活過得更加精彩。

疾病的折磨

石曄萱從小就活潑好動愛熱鬧，尤其喜歡唱歌。對于自己喜歡的歌曲，她聽上幾遍就能唱得像模像樣，她所在的地方，經(jīng)常會留下一串串動聽的歌聲。

然而，石曄萱11歲半時，一切都變了。

“因為咳嗽、發(fā)燒、鼻子反復(fù)出血，我們帶她到湘雅附三耳鼻喉科去檢查?！笔瘯陷娴膵寢寗ⅧP說，沒想到這次入院只是一個開始，在往后的六年時間里，孩子反復(fù)發(fā)病，北京同仁醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、廣州眼科中心、湘雅等國內(nèi)大醫(yī)院去了不少，但都治不了。

石曄萱患的是罕見病“韋格納肉芽腫”，這種“肉芽腫”起初侵害她的鼻子，如今可以看到，其鼻梁完全塌陷。后來，“肉芽腫”包裹其視神經(jīng)引起視神經(jīng)萎縮并導(dǎo)致逐漸失明，到石曄萱16歲時，她已經(jīng)徹底失明。

由于病情嚴(yán)重，石曄萱小學(xué)畢業(yè)后就不能再上學(xué)了，只能整天待在家里，除了爸爸媽媽之外，就只有小狗“可可”與她做伴。她僅有的“社交”，就是通過網(wǎng)絡(luò)聽聽外面世界的故事，唱唱歌打發(fā)寂寞的時光。

為了治病，她需要長期服用大量激素藥，這使她出現(xiàn)了嚴(yán)重的內(nèi)分泌失調(diào)。疾病的折磨和激素的作用，導(dǎo)致她的容貌、身材發(fā)生了極大變化，鼻子塌、眼睛鼓、眼睛里的肉往外翻、全身腫脹，身高不到1.5米的石曄萱體重一度超過了100斤，這些都讓這個愛美的女孩難以接受。

今年本是石曄萱考大學(xué)的年份，同齡人一個個都考上大學(xué)了，她卻仍然只能窩在沙發(fā)里。多少次，她偷偷地哭泣，她想坐在教室里讀書，想擁有正常的社交生活，想和同學(xué)們嬉戲打鬧?？删褪沁@些簡單的愿望，她一個也不能實現(xiàn)！

努力地改變

今年夏天，在湘潭本地網(wǎng)紅主播金亮的直播間里，人們認(rèn)識了一個叫“萱萱”的女孩。萱萱清脆的歌聲、稚嫩的臉龐、略顯羞澀的臺風(fēng)，給線上線下的觀眾留下了深刻的印象。觀眾們只是隱約覺得，這個女孩的眼睛有些不一樣，其他并無異常。

沒錯，這個女孩就是石曄萱，觀眾們并不知道，能夠以如此狀態(tài)出現(xiàn)在直播間，她付出了很多。

“我不想一直以不好的狀態(tài)生活，第一步就是努力減肥，找回自信。”石曄萱說，近幾年她堅持在家鍛煉。她每天早晚各跳一個小時健美操，同時搭配跑步、力量訓(xùn)練，房間一角的跑步機、啞鈴、杠鈴等，見證了她的滴滴汗水。激素導(dǎo)致的肥胖很難減，而且石曄萱每次發(fā)病就要躺上一個星期，盡管困難重重，她卻成功減掉了30多斤。

她還是像以前一樣愛唱歌。每當(dāng)聽到喜歡的歌曲，她就在手機軟件上找歌詞，背歌詞，然后模仿原唱，又一遍遍地錄下來聽演唱效果。2020年春的一天，石曄萱在沙發(fā)上唱了一首張韶涵的《淋雨一直走》，沒想到被爸爸石勇“偷拍”了。石勇把女兒唱歌的視頻發(fā)布到抖音平臺上，獲得了不少點贊。這次偶然，也讓石曄萱找到了一個與外面世界交流的出口。于是，她自己也注冊了一個抖音賬號，經(jīng)常在上面發(fā)布一些歌唱作品。

今年夏天，石曄萱跟著爸爸、姑姑一起到易俗河沿江風(fēng)光帶湘江外灘逛街，姑姑提議去看看金亮直播，并鼓勵石曄萱勇敢走進(jìn)直播間唱歌。這一唱就助力金亮直播間的圍觀人數(shù)上漲了。特別是那首《淋雨一直走》，獲得了8萬多的點贊量。此后，石曄萱應(yīng)邀多次來到金亮直播間唱歌，獲得了不少的人氣。

墻角的鋼琴

在石曄萱家的一角，健身器材旁還擺放著一臺鋼琴，只不過因年久沒人使用，主人用灰布將其蓋住了。這是爸爸媽媽特意為石曄萱買的，在生病以后、失明以前，石曄萱學(xué)習(xí)了一段時間鋼琴，自從眼睛看不見之后，她就再也沒有動過鍵盤了。如今，石曄萱又想重新敲擊這些黑白鍵。

“唱歌讓我感到快樂，我希望繼續(xù)唱下去，還想把小時候沒學(xué)完的鋼琴學(xué)下去?！睂τ谖磥?，如今的石曄萱滿懷著期待。

石勇和妻子非常支持女兒唱歌，一旦有人邀請女兒上直播間，他們就會開著車陪女兒前往。石勇還準(zhǔn)備送石曄萱去學(xué)習(xí)盲文，讓女兒的生活更加絢麗多彩起來。

“每一次當(dāng)愛在靠近，都好像在等你要怎么回應(yīng)，天地都安靜，唯一不安的是你的決定……”客廳里，沙發(fā)上，又響起了石曄萱歌聲。瞧，她臉上的笑容多么純真、幸福。