志愿者在“病房學(xué)?！苯o病童上課。

小玲和她制作的玉兔燈籠。

8歲的小玲抱著她中秋節(jié)時做的玉兔燈籠，被穿堂而入的暖陽打在她那稚嫩的臉龐上。原本該讀小學(xué)三年級的她，因為白血病而中斷學(xué)業(yè)，來到省醫(yī)惠福院區(qū)的兒童血液科接受化療。

“我感覺現(xiàn)在自己和正常人一樣了。”小玲的精神看起來很好，當(dāng)記者問她想不想回家上學(xué)時，她不假思索地回答：“當(dāng)然想啊，我要上學(xué)！”

“我要上學(xué)”，是北京新陽光慈善基金會設(shè)立“新陽光病房學(xué)校”公益項目的初衷。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，如今，七成以上白血病兒童可以戰(zhàn)勝疾病重返校園。但漫長的治療周期卻讓孩子們的學(xué)業(yè)和社會化進(jìn)程都脫了節(jié)，“病房學(xué)?！钡脑O(shè)立則為長期住院的病童提供了受教育的機(jī)會。近日，記者探訪了兩所位于廣州的“病房學(xué)?！?，記述發(fā)生在兩所特殊“學(xué)?！崩锏墓适?。

廣州的“病房學(xué)?！表椖糠謩e設(shè)在廣東省人民醫(yī)院惠福院區(qū)和南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院，每個院區(qū)各有一名教師?；莞Ｔ簠^(qū)的老師叫郭曉雁，從2018年學(xué)校創(chuàng)辦伊始工作至今；珠江醫(yī)院的老師叫劉穎欣，小提琴專業(yè)出身，畢業(yè)至今一直從事幼兒、中小學(xué)及成人小提琴教學(xué)工作，以前是項目的志愿者和月捐人，今年3月，廣州第二家病房學(xué)校在珠江醫(yī)院創(chuàng)辦，她正式成為那里的老師。與此同時，很多廣州高校的志愿者也會參與“病房學(xué)?！钡慕虒W(xué)。近日，惠福院區(qū)的兒童血液科迎來了3位暨南大學(xué)的學(xué)生志愿者，在血液科旁的“病房學(xué)校”里，她們準(zhǔn)備向4位學(xué)齡前患病孩子講述“狗狗的故事”。

難得的“忘憂”時光

志愿者上課前，小玲興奮地跑進(jìn)“病房學(xué)?！钡慕淌摇χ鶗匝愫陀浾咭魂嚧蛄?。她因為化療原因頭發(fā)暫時脫落，穿一件布滿黑色斑點(diǎn)的灰色上衣和一條粉紅色長褲，還有一雙點(diǎn)綴著粉色的小白鞋。她指著衣服上黑色斑點(diǎn)對郭曉雁說：“瞧，郭老師，這是我的‘小燕子’！”

“我們在這里區(qū)分男生、女生，通常只能看孩子穿什么褲子、什么鞋子來判斷。”郭曉雁說。

小玲特別外向活潑，對自己的病情也一清二楚。她正在醫(yī)院做化療的第五療程，她還剩三個療程就能完成。前四個療程下來，她頭發(fā)越掉越多，母親不得已將她的頭發(fā)剃光。

小玲最喜歡在“病房學(xué)?！鄙险n，因為這是她難得可以“忘記”自己生病的時刻，今年中秋節(jié)時，她做了兩只玉兔燈籠。這是當(dāng)時中秋節(jié)主題課的節(jié)日手工作品，她還把其中一只送給了自己的主治醫(yī)生。

聊了沒一會兒，小玲就不太情愿地被媽媽叫走了，“小玲，醫(yī)生讓你去一下?！薄皩W(xué)生”臨時被醫(yī)生問診，是這所“學(xué)?！钡某B(tài)。

在十多平方米的小“教室”內(nèi)，有一個小籃球架，一排書架，兩面墻上還掛著孩子們的畫作和手工，其中不少作品是已結(jié)療的孩子給正在接受化療的孩子做的，鼓勵他們打贏“小怪獸”。

“狗狗的故事”興趣課開始后，3位志愿者將教室的投影儀放了下來，播放起教學(xué)課件，告訴孩子這種狗叫“泰迪”，那種狗叫“金毛”……課堂的氣氛很熱烈，4個小孩討論很積極，還熱情地舉手回答問題。最后，志愿者教4位病童用兩條毛巾和一個橡皮繩做成一只小狗玩具。

短暫的1個多小時，孩子們仿佛都忘記了病痛的煩惱一般。

郭曉雁介紹，2008年，國內(nèi)“病房學(xué)?！表椖块_始籌建，2012年，北大第一醫(yī)院兒科出現(xiàn)了第一家“病房學(xué)校”。項目發(fā)起的緣由是一個白血病童畫了一幅畫，表達(dá)了“我要上學(xué)”的愿望。畫作被北大陽光志愿者協(xié)會的志愿者看到，“病房學(xué)?！睉?yīng)運(yùn)而生。

“病房學(xué)?！弊畛跻灾驹刚呋顒拥男问匠霈F(xiàn)，后來，每個項目點(diǎn)都出現(xiàn)了固定的教師，項目也從北京的第一家發(fā)展到現(xiàn)在全國共30多家，“我們希望每個兒童血液科旁都能有‘病房學(xué)?！?，它對孩子來說除了教育還是陪伴。白血病孩子的治療周期最短半年，最長可達(dá)2到3年，孩子在治療過程中是脫離社會的，慢慢地他們的精神層面會欠缺?！》繉W(xué)?！尯⒆颖３指鐣慕佑|，讓他們更有信心去治療，情緒與治療效果是相輔相成的。”

“和同齡人一起學(xué)很重要”

郭曉雁說，目前在醫(yī)院接受治療的患兒年齡普遍較小，年幼的孩子會根據(jù)年齡段來上課；而少量高年級的孩子則會單獨(dú)開一對一的文化課或線上課程。“病房學(xué)?！钡恼n程通?？煞?大類，包括語言、社會、科學(xué)、藝術(shù)和健康。在健康課方面，學(xué)校會結(jié)合院方資源為孩子和家長一起開課。

“孩子能跟同齡人一起學(xué)習(xí)、一起交朋友，沒有和外面形成太多的差距和隔閡，這有著重要的意義。我們希望給孩子一個陪伴式的上課過程，這樣孩子會認(rèn)為生活是充實、有意義的?！惫鶗匝阏f，每個項目點(diǎn)的教師都會統(tǒng)一與總部對接，每天都有工作日程、每月都有教學(xué)目標(biāo)，教師們還會定期開會，反饋每個項目點(diǎn)的情況。

此外，教師們上崗要考很多資格證，還要參與社工方面的培訓(xùn)。比如，為了帶孩子玩，她們要學(xué)當(dāng)游戲師；為了了解孩子的心理特點(diǎn)，他們也要對兒童心理學(xué)方面有涉獵?！拔覀兊慕處熽犖橹杏腥司褪谴髮W(xué)老師，雖然閱歷豐富，但做‘病房學(xué)?！睦蠋熞矌缀跏菑牧汩_始，關(guān)于長期住院兒童在這一時期的教育問題,國內(nèi)外的經(jīng)驗都比較少?！惫鶗匝阏f。

近兩年，疫情對“病房學(xué)?！痹斐闪瞬恍〉挠绊憽Ｖ榻t(yī)院小兒血液科護(hù)士長梁麗嬋告訴記者，原本“學(xué)校”從周一至周五甚至周六都有課程，但因為疫情，只有經(jīng)過治療血象比較好的孩子才可以離開病房去上學(xué)。“有時，我看到孩子們渴望去上學(xué)的眼神真的太可憐了，但我們必須嚴(yán)格執(zhí)行防疫規(guī)定?！?/p>

同樣，志愿者的探訪和教學(xué)活動也因為疫情被嚴(yán)格控制?！耙酝覀儠g迎愛心企業(yè)的志愿者探訪，但如今，我們盡量選擇固定的幾個高校志愿者?！惫鶗匝阏f。

病童的懂事“超乎想象”

在教學(xué)中，病童們的堅強(qiáng)樂觀總是讓郭曉雁和劉穎欣感動。

病童娜娜是郭曉雁最難忘的。娜娜的父親是一位企業(yè)家，家庭條件好，她2019年到省醫(yī)惠福院區(qū)住院，“剛來的時候，她就像大小姐一樣。但后來，她通過治療和在‘病房學(xué)?！膶W(xué)習(xí)，態(tài)度全變了。她會懂得去關(guān)注比她小的孩子，甚至跟家長們一起安撫這些孩子，跟他們說這個病是可以治好的。”

但娜娜最終卻不幸走了。郭曉雁說，娜娜的病屬于白血病中比較嚴(yán)重的高危型，到后面她做骨髓移植也不太順利，只能轉(zhuǎn)到北京治療，但效果也不理想。郭曉雁說：“我記得，這個孩子自始至終都相信自己可以回去上學(xué)，她很有主見，給人一種正能量?！?/p>

在娜娜離開廣州去北京治療的日子里，她會把北京的風(fēng)景拍給郭曉雁看，也會分享自己做的手工，這帶給郭曉雁深深的感動。

而令劉穎欣印象最深的，是珠江醫(yī)院“病房學(xué)校”揭幕時的一個男病童?！霸缭趯W(xué)校開始裝修和籌備的時候，他每天都會過來看進(jìn)度，他非常期待能夠早點(diǎn)上學(xué)。孩子的媽媽也是一個非常陽光、積極的人，學(xué)校揭幕的那天孩子也參加了，但過了兩三個月，孩子在檢查的時候發(fā)現(xiàn)病情復(fù)發(fā)了，但他們真的好堅強(qiáng)。我跟他媽媽接觸時她從沒有哭過。小朋友也是，他一直說，等指數(shù)好一點(diǎn)就要回來上課?！?/p>

劉穎欣是教小提琴的音樂老師，在“病房學(xué)?！保矔靡魳穾Ыo孩子們快樂，“你無法想象，有的孩子竟然在一節(jié)課里就學(xué)會了用小提琴拉《小星星》?！?/p>

“孩子樂了才能更好地戰(zhàn)斗”

護(hù)士長梁麗嬋介紹，沒有“病房學(xué)?！钡臅r候，珠江醫(yī)院也會做延續(xù)護(hù)理以及人文護(hù)理，從患者的滿意度調(diào)查來講，這方面的反響一直不錯。以前，她一個月會上兩三次課，指導(dǎo)孩子和家長注意飲食和衛(wèi)生，減少感染發(fā)生，“對于化療的白血病兒童來說，過了感染關(guān)，康復(fù)概率就非常大了。”

梁麗嬋告訴記者：“孩子一下子得了這樣的病，家長肯定接受不了，所以孩子剛剛?cè)朐褐委煹囊粌芍苄睦磔o導(dǎo)最為關(guān)鍵，醫(yī)護(hù)一定要撫慰他們的心態(tài)。在心理輔導(dǎo)方面，‘病房學(xué)?！推鸬胶芎玫淖饔?，現(xiàn)在，有些化療間歇期的孩子甚至?xí)议L說：‘媽媽，我要去醫(yī)院見彩云姐姐、云朵姐姐’，孩子不害怕治療了，‘作戰(zhàn)’的效果也就好了很多?！?/p>

據(jù)了解，珠江醫(yī)院小兒血液科的床位一直很緊俏，但院方仍決定騰出一間教室供孩子們讀書和娛樂。梁麗嬋說：“當(dāng)時把這間病房改成教室時也曾糾結(jié)過，但后來我們想，孩子樂了，心情好了，他們才能更好地‘戰(zhàn)斗’?！?/p>

珠江醫(yī)院小兒血液科主任楊麗華告訴記者：“我們在院區(qū)開設(shè)這個地方，就是希望孩子能動起來，快樂起來，能夠暫時忘記自己是病人，他們是孩子，有著這個年齡段孩子共有的喜好和需求?！?/p>

楊麗華表示，兒童在治療過程中除了需要有醫(yī)院的醫(yī)療配套，還需要更多的社區(qū)服務(wù)配套，這樣孩子才能在一個相對正常的社會化環(huán)境中成長起來?！拔覀冊卺t(yī)療理念上還有待提高，我們有時候太把病人當(dāng)病人了，很容易忽略他們的社會屬性和生活需求，他們需要被平等地對待，需要盡可能正常的生活和學(xué)習(xí)氛圍?！?/p>

郭曉雁表示，在廣州的其他醫(yī)院開設(shè)“病房學(xué)?！币舱谟媱澲校瓣P(guān)鍵要看醫(yī)院是否有空間開辟出‘教室’，此前不少醫(yī)院都是因為這點(diǎn)而無法開展項目。”

文、圖/廣州日報全媒體記者武威