2021年10月6日是第10個世界腦癱日。在這一天，各界公益人士呼吁社會協(xié)力，為腦性麻痹者更好地融入社會生活與工作，創(chuàng)造無障礙的環(huán)境。而擺在面前的第一道難題，就是“理解”。

據(jù)不完全統(tǒng)計，全球有超過1700萬人伴隨腦性麻痹，而在中國，這個數(shù)字超過了700萬，其中300萬以上是孩子，并且以每年增加4萬~5萬人的速度遞增。與此同時，依舊很少人知道“腦癱”的全稱——“腦性麻痹”。相反，人們能從這個詞聯(lián)想到更多可怕的詞匯，“失智”“行動困難”“失能”……

在大眾的認(rèn)知中，這是眾多殘障類別中最駭人聽聞的一種。誰也不敢想，如果大腦癱了，一生還能如何走下去。實(shí)際上，非進(jìn)行性腦損傷綜合征帶來的障礙有可能是姿勢，也可能是運(yùn)動，抑或是感知、智力等等，輕重程度不一，而克服障礙的第一步，就是擺脫偏見和恐懼，創(chuàng)造條件解決實(shí)際障礙。

具體到實(shí)處，對于廣州囡小儀而言，則是“用右腦過好這一生”。

展示畫作

她“失去”了左腦

千禧年出生的小儀是一名廣州囡囡，21歲，人生熬過21年。直到現(xiàn)在，小儀父母仍記得孩子出生不到4個月時，一次外出游玩時，一場意外車禍帶來的巨大人生轉(zhuǎn)折?！爱?dāng)時，醫(yī)生已經(jīng)全力搶救，但我們的孩子左腦還是出現(xiàn)了完全腦死亡的情況，醫(yī)生說，小儀成了一個腦性麻痹的孩子了?！?/p>

所謂腦性麻痹，就是腦發(fā)育早期，由于多種原因?qū)е碌姆沁M(jìn)行性腦損傷綜合征，主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動障礙以及姿勢異常，還可伴有智力低下、癲癇、感知覺障礙、語言障礙及精神行為異常等，是引起小兒機(jī)體運(yùn)動殘疾的主要疾病之一。而小儀只能使用右腦生活和學(xué)習(xí)，一方面，對學(xué)習(xí)能力造成了較大的影響，另一方面，也對她的運(yùn)動和身體協(xié)調(diào)能力帶來挑戰(zhàn)。

小儀沒有放棄自己，她的父母也沒放棄。

早些年，小儀父母一直在尋求各種方法為孩子提供新的治療方案，試圖幫助孩子更好地突破身體障礙。通過病友的介紹，他們?nèi)チ撕芏噌t(yī)院，試了一次又一次，抱著希望而來，失落而去，大部分治療都是收效甚微。令他們依舊感到希望的是，小儀懂事又樂觀，一直聽大家的話，努力地生活與學(xué)習(xí)。

童年生活照

這條路，她能自己走下去

家長的堅(jiān)持，對小儀的成長發(fā)揮了一定作用。與此同時，教育和康復(fù)訓(xùn)練也發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。

小學(xué)時期，小儀在特殊學(xué)校度過了6年的時光，此后又嘗試著在普通初中學(xué)習(xí)了3年，順利進(jìn)入職業(yè)高中。然而，就是在職業(yè)高中的1年多學(xué)習(xí)中，她開始跟不上其他同學(xué)的學(xué)習(xí)進(jìn)度，職中第二年，她選擇了到康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。而與她結(jié)對的特教教師李老師則在此后年間，見證了一個“溫室里的小公主”蛻變成為伙伴中的“大姐姐”。

“我很早就認(rèn)識小儀了，2016年，因?yàn)橐淮沃驹阜?wù)相互認(rèn)識，那時的她是個小哭包，對志愿者很依賴，每次活動結(jié)束都戀戀不舍?！崩罾蠋熁貞浀?，小儀在2018年正式進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)，“那時候，小儀還是個大大咧咧的小姑娘，被周邊的人們保護(hù)得很好，就像個小公主，但來到機(jī)構(gòu)，就要訓(xùn)練，變得更堅(jiān)強(qiáng)，更成熟?！?/p>

李老師還記得，在一次去實(shí)習(xí)的路上，小儀遇上長樓梯，走路不便的她沒有一句抱怨，不慌不忙越過一級又一級石階往前走?！爱?dāng)時我在背后看著她，很想過去扶一把，但我知道我不能去干預(yù)，這是她走向獨(dú)立必須走的路。我就在背后默默關(guān)注她、支持她，即使摔倒了，她站起來之后也會露出陽光的笑容，我想這就是她內(nèi)心的答案了?！崩罾蠋熣f。

如果有夢想，那就去實(shí)現(xiàn)

“腦性麻痹”這一揪心的詞匯，不知不覺從小儀的人生中剝離了出去。無論是她還是她的父母，越來越意識到，自己要做的事情很簡單，那就是從“障礙”的標(biāo)簽中走出來，人生要實(shí)現(xiàn)什么，那就朝著那個方向努力。而小儀，自然有自己的想法。

在機(jī)構(gòu)的日子里，有一個常規(guī)活動，是邀請大家一同歌唱。小儀說，“我跟著練習(xí)唱歌，是因?yàn)橛卸Y物拿，為了拿禮物，我每個周六晚上都來機(jī)構(gòu)和樂隊(duì)一起練習(xí)唱歌，慢慢地，就喜歡上了唱歌?！爆F(xiàn)在，小儀有自己喜歡的歌手和明星，同時也期盼著疫情早些結(jié)束，她和伙伴們能在更大的舞臺上表演。

如果說唱歌只是業(yè)余愛好，那工作則是小儀目前最為主要的目標(biāo)和任務(wù)。她告訴記者，自己在完成學(xué)業(yè)之余，學(xué)習(xí)了烘焙清潔等簡單的工作技能，此前爭取到了好幾次實(shí)習(xí)機(jī)會，“其中一次是在餐飲店剝雞蛋，特別努力，可惜因?yàn)橐淮尾恍⌒幕苟ドw脫臼，只得中途暫緩實(shí)習(xí)，等休養(yǎng)完成，再回去，那家店因?yàn)樯獠患眩呀?jīng)結(jié)業(yè)。”

早在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練時，小儀便常常指導(dǎo)其他特需青年，“有的伙伴偷懶，還不認(rèn)，我都特別認(rèn)真地說‘只有認(rèn)真實(shí)習(xí)，才有機(jī)會得到一份長久的工作！’”她說，“我很羨慕其他找到工作的伙伴，如果現(xiàn)在就能讓我去工作，我連午覺都不用睡?！边@一點(diǎn)，所有認(rèn)識小儀的人都相信，她這句話是認(rèn)真的，也期待有更多社會企業(yè)提供一次機(jī)會，給有能力的特需青年展示自我價值。

公益人說：700萬中國CP需要你的關(guān)注

@三棵柚公益基金會：cerebral palsy，翻譯成中文就是腦性麻痹，也就是我們常說的腦癱。腦癱人士有一個美好的昵稱，叫CP。CP聽起來很美好，而現(xiàn)實(shí)生活中腦癱患者的處境并不容易！據(jù)統(tǒng)計，目前腦癱的發(fā)病率大概在千分之二到三，全球有超過1700萬腦癱病人，而在中國這個數(shù)字超過700萬，其中300萬以上是孩子，并且在以每年4萬~5萬的數(shù)量在遞增。我們希望更多人關(guān)注700萬中國CP，一起幫助Ta們更好地康復(fù)，更好地融入社會生活與工作中，讓Ta們也可以有機(jī)會實(shí)現(xiàn)自己的中國夢！

文/廣州日報·新花城記者蘇贊、賈政 通訊員三棵柚

圖/受訪者提供（已授權(quán)）