6月27日

(資料圖片)

一名身患罕見病的90后女孩

走400米路獨自回家后

滿頭大汗錄了一段視頻

為自己點贊

“我走到家了！我好厲害??！”

被眾多網友盛贊

目前，原視頻已有網友留言2.8萬條：

姑娘加油

你這樣真的很漂亮

400算個啥，下個月你還要走4000米

女孩名叫沈琳

浙江紹興人，1993年出生

2017年被確診為

脊髓小腦共濟失調癥（SCA3)

曾經她和很多普通女孩一樣

希望趁年輕到遠方看看

然而疾病改變了一切

工作兩年攢了10萬元

準備出國留學

沈琳自小就很要強

爸爸在她剛出生不久就出了車禍

之后長時間臥病在床

一直由媽媽照顧整個家

2011年，爸爸去世時她18歲

沈琳很努力

大學畢業(yè)后

她在杭州一家醫(yī)療器械公司做翻譯

經常出差，去德國、新加坡做展會

盡管很累，也堅持下來了

工作之余

她報了法語班，學了一年法語

還兼職做過模特

兩年時間終于攢夠10萬元

做好了出國準備

一個檢測報告把她的計劃瞬間打亂

確診脊髓小腦共濟失調癥

逐漸被剝奪所有運動能力

2017年

沈琳的身體出現(xiàn)了一些問題

說話顫抖，面部肌肉抽搐跳動

喝水吃飯會嗆到，眼睛看遠處有重影

平地走路也會絆一下

她咨詢了學醫(yī)的朋友

朋友告訴她，她得的可能是

遺傳性脊髓小腦共濟失調

一種罕見病

于是，她做了一個基因檢測

報告顯示

“符合SCA3致病特征

建議結合臨床進一步分析”

她確診了

2017年11月沈琳收到的基因檢測報告。

“媽媽，怎么辦

你的女兒又病了”

為了不讓媽媽擔心

此后一年多的時間

她一個人陷入恐懼

在今年的一檔電視節(jié)目中

沈琳講述了心路歷程

然而，對于媽媽馬曉梅來說

有一個心結也始終困擾著她

“女兒得了罕見病，24歲以后出現(xiàn)癥狀，

她隱瞞了我一年的時間。

這個事情想起來我的心就很痛，

至少在一年的時間里她在獨自承受?！?/p>

小時候的沈琳和媽媽。

在節(jié)目里，沈琳向媽媽坦言

自己選擇堅強的原因

“你用纖弱的肩膀挑起整個家整整18年，

媽媽，怎么辦，

你的女兒又病了?！?/p>

她希望媽媽不用那么一直堅強

“女兒雖然力氣小，

但還是可以借你肩膀，讓你靠靠的?！?/p>

這對母女

選擇共同勇敢面對

節(jié)目里

沈琳說給媽媽的心里話

↓↓

我今年30歲，認識你已經31年了。92年你和爸爸結婚，嫁給了愛情，93年你第一次見到了我，還沒來得及高興，爸爸的病讓整個家陷入了陰霾。

你擦去口紅，用纖弱的肩膀挑起整個家整整18年，我的世界有了兩個爸爸，一個令我難過的病爸爸，一個令我畏懼的女爸爸。

媽媽，怎么辦，你的女兒又病了，在你原本好不容易可以含飴弄孫，享受退休生活的年紀，你知道后又笑著不假思索地重新挑起剛放下了一半的重擔。

所有人都以為母則剛來褒獎你，但我翻看你少女時期塵封的照片時，你的桀驁不馴、自由灑脫，溫柔的笑顏里透出的那一股倔強，那個剛，分明就是你骨子里的東西。

媽媽，其實你可以不用那么一直堅強，女兒雖然力氣小，但還是可以借你肩膀，讓你靠靠的，我也想再見見那個抹著紅唇，笑顏如花的灑脫女子。

每天鍛煉、復健

拍視頻去幫助一些人

在媽媽的陪伴下

沈琳開始復健

疾病讓她失去了對身體的控制

2020年5月，她崴了腳踝

手術出院后只能坐輪椅

她不斷地提醒自己

“你得慢，不然摔了更加慢?！?/p>

2020年冬天

她跟著專業(yè)的健身教練訓練

兩個月后

她可以用步行器替代輪椅了

她每天堅持鍛煉

練習英語，來鍛煉口腔和舌頭的靈活度

做肌肉練習，練平衡操

做引體向上、深蹲、單側踮腳

……

在她的抖音賬號里

大多是她的鍛煉視頻

視頻里的她，總是笑盈盈的

她曾說

“我拍視頻，

是希望自己能說一些話，做點事，

幫助一些人?！?/p>

“我不確定現(xiàn)在的堅持是否有用，

但我確定放棄，

就等于把自己的人生直接丟進臭水溝。”

加油

你真的厲害

綜合@在在在這里啊、天津衛(wèi)視、自PAI微信公眾號、網友評論等