歷時31天，往返1.5萬公里，從古爾班通古特沙漠到賽里木湖，趙天賜推著輪椅上的母親看遍了地域遼闊的新疆景色。“媽媽患漸凍癥已經(jīng)8年，我和她能相處的時間越來越少了。”趙天賜在2021年10月冒出了帶母親自駕游新疆的念頭，終于在2022年6月11日這天付諸行動了。

旅程的每一天，趙天賜都會拍下視頻記錄，“這些都是我以后的念想，無論是景色還是媽媽。”有網(wǎng)友看過視頻后給他發(fā)來私信，說家中的漸凍癥親人已經(jīng)因病離世，深知他的不易，在鼓勵趙天賜的同時，網(wǎng)友也寬慰了自己。

歷時31天他辭職自駕帶母親游新疆

8年前，趙天賜的母親被確診患上運動神經(jīng)元病，也就是漸凍癥，從那天起，他和母親互換了角色，那一年他21歲。

趙天賜來自河南商丘，2021年10月，朋友假期外出游玩的動態(tài)刷屏中，最吸引他的是新疆的景色，“那時就想辭職，盡快帶媽媽去新疆看看，但因為疫情，計劃一直擱置。”直至今年6月11日，備好照顧母親需要的可折疊座椅、頭部支架以及藥物，把她喜歡的枕頭床品放進后備廂，趙天賜辭掉房產(chǎn)行業(yè)的工作，踩下油門，向著新疆哈密出發(fā)。

“因為媽媽生病，如廁不方便，沿途服務(wù)區(qū)和公廁我都需要了解清楚，我和一位朋友、一位阿姨一起出發(fā)，阿姨方便晚上照顧媽媽。”趙天賜說，因朋友不會開車，四個人里他成了司機和向?qū)В⑴南卵赝窘?jīng)歷每天發(fā)布在短視頻平臺。

一天行駛近10個小時，開車到第3天，趙天賜因腰部酸脹有點吃力，“其實自駕坐得久了，媽媽也不舒服，她就是嘴上不說。”四個人在車?yán)锍燥埵浅Ｊ拢驗闈u凍癥病情發(fā)展，損害了舌頭部分神經(jīng)，母親吃飯要歪著頭讓食物靠重力劃到后牙，肌肉萎縮，她的頭部需要固定在副駕駛座上防止剎車后身體傾倒。

母親語言功能受到了影響，很多時候都是靠眼部動作來與人溝通。在酒泉休息時，他問母親：“難受嗎?努努力一把開到新疆吧?”母親笑著眨了眼，趙天賜說那是可以的意思。

第18天，趙天賜將車開到了烏倫古湖邊，休整兩天后一行人便從布爾津縣前往喀納斯景區(qū)。

“喀納斯景區(qū)和禾木景區(qū)擺渡的只有區(qū)間大巴，不允許自駕車輛出入，一下午都在聯(lián)系當(dāng)?shù)毓芪瘯?、旅游局找進入的方法。”下山等待旅游局回復(fù)時，趙天賜和母親被沿途的美景所吸引，“其實新疆處處是美景，不過媽媽還是想去喀納斯看看。”

喀納斯景區(qū)旅游局接到求助后，當(dāng)晚便安排工作人員對接趙天賜的車輛，開辟綠色通道，允許他及家屬自駕進入景區(qū)，也提供了全程的游覽指導(dǎo)服務(wù)。

不少網(wǎng)友看到視頻紛紛留言感謝新疆旅游部門。河南小伙帶漸凍癥母親游新疆的經(jīng)歷被不少人關(guān)注，新疆網(wǎng)友向他們發(fā)來邀約，希望他們能到家里吃飯，但因為行程緊沒能實現(xiàn)。

趙天賜和母親歷時31天，往返1.5萬公里，7月12日，他們與商丘的家人團聚。視頻結(jié)尾，他寫道：新生活即將開啟，新疆，我們還會再去。

用視頻記錄旅行點滴是想給自己留個念想

趙天賜的視頻發(fā)布后，不少關(guān)注者給他發(fā)私信鼓勵他，其中不乏漸凍癥患者，“目前有近40個漸凍癥患者及家人跟我取得了聯(lián)系”。

之所以想將新疆自駕游過程記錄下來，趙天賜是想給自己留個念想，“起初堅持下來很難，因為每天都在開車，還要拍視頻，晚上還要剪輯，這些我以前沒有接觸過。”視頻發(fā)布時，往往都是凌晨2點左右，最晚的一天他堅持剪輯到凌晨4點。

但視頻發(fā)布后網(wǎng)友的鼓勵給了趙天賜堅持的動力，“我媽也愛看評論，不過更多的時候是看我拍的她美不美。”如今回到河南，趙天賜決心堅持用視頻記錄他和媽媽的日常。

不少漸凍癥患者及家人向他咨詢旅游注意事項和攻略，也有剛確診的患者家人咨詢護理方式，“前些天，有位家中有漸凍癥患者的朋友聯(lián)系我，說自己的親人已經(jīng)因病離世，他深知我的不易，鼓勵我的同時，也寬慰了自己。”

“媽媽病情正在惡化，我和她相處的時間不太多了，繼續(xù)拍攝短視頻是為了留住我和她開心的時刻，未來能回憶。”趙天賜更希望向漸凍癥患者傳遞一種信念，生病并不意味著只能躺在家中，而是要抓緊每一天去享受生活。