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履職故事|全國人大代表乞國艷:完善罕見病協(xié)作網(wǎng)絡(luò) 增加罕見病藥物生產(chǎn)

2022-03-01 10:07:47    來源:河北廣播電視臺冀時客戶端    

2022全國兩會即將召開

在河北省重癥肌無力診療中心

全國人大代表乞國艷正忙著查房

詢問病人的病情和需求

為今年兩會議案做準(zhǔn)備

2019年

乞國艷曾提出建立全國罕見病的協(xié)作網(wǎng)絡(luò)

以便于對罕見病人的管理以及病例的研究

通過各牽頭醫(yī)院的努力

目前協(xié)作平臺正在逐漸完善

但乞國艷認(rèn)為

在疾病的管理上還需要進一步精細(xì)化

這樣才能做到一個全方位全周期的管理

乞國艷認(rèn)為獨家生產(chǎn)的藥物應(yīng)該是不可取的

應(yīng)該通過國家的平臺

對這些藥物進行管制

至少要兩家以上生產(chǎn)這個藥物

才能夠保障患者的用藥安全

(河北臺杜巖卿 王丹 陳卓 )?

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